Getty Images Lorsque Michelle Johnson a reçu un diagnostic d'endométriose, elle pensait avoir la grippe.
« Les hivers ici à Chicago sont brutaux, dit-elle. 'Alors, quand je me suis retrouvé très fatigué et léthargique avec une mauvaise fièvre, j'ai pensé que c'était juste le temps.'
Elle s'est retrouvée aux urgences après que la fièvre ait atteint 104 ° F. Après 9 heures de tests pour des problèmes potentiellement mortels comme une rupture d'appendice, elle a découvert qu'elle avait en fait une endométriose de stade 4. Les excroissances de l'endomètre étaient devenues si importantes qu'elles appuyaient sur ses reins, limitant le flux d'urine, ce qui avait entraîné une infection rénale qui avait provoqué une fièvre vertigineuse. Elle avait des règles de plus en plus abondantes et fréquentes, mais elle pensait que cela faisait 'partie du fait d'être une femme', dit-elle. Ce n'était pas: 'Les médecins ont supposé que j'avais de l'endométriose depuis au moins 10 ans, non contrôlée, non diagnostiquée.' Elle avait 33 ans.
Un peu d'endométriose 101 pour les inconnus : les cellules qui se développent généralement dans la muqueuse de l'utérus, appelées endomètre, peuvent se retrouver dans d'autres endroits, où elles n'appartiennent vraiment pas, dit Marc R. Laufer, MD , professeur à Harvard, chef du service de gynécologie du Boston Children's Hospital et directeur du Centre de Boston pour l'endométriose . 'Ces cellules s'implantent dans ces autres endroits et causent de la douleur si elles ne sont pas traitées ou diagnostiquées.' (Vous cherchez plus de nouvelles sur la santé? Obtenez votre essai GRATUIT de La prévention magazine + 12 cadeaux GRATUITS. )
C'est parce qu'ils grandissent et saignent comme s'ils étaient encore chez eux dans l'utérus. « Chaque fois qu'une femme a ses règles, ces micro-règles se produisent », explique Tamer Seckin, MD, spécialiste de l'endométriose en cabinet privé à New York et co-fondateur et directeur médical du Fondation de l'endométriose d'Amérique . Le système immunitaire est altéré d'une manière ou d'une autre chez les femmes atteintes d'endométriose, de sorte que peu importe l'enflure et l'inflammation que le corps envoie à la cavité pelvienne pour essayer de nettoyer le sang qui n'appartient pas, les cellules implantées sont toujours capables de prospérer, agissant presque comme un cancer à bien des égards. Les excroissances sur les ovaires, appelées endométriomes ou kystes chocolatés, peuvent endommager de façon permanente la fertilité d'une femme. Les kystes peuvent se développer sur les intestins, la vessie ou, plus rarement, même s'infiltrer dans les poumons.
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Nous ne savons toujours pas pourquoi cela se produit, mais la théorie prédominante s'appelle la menstruation rétrograde. On pense que chaque mois, lorsqu'une femme a ses règles, une partie du sang qui quitte l'utérus s'échappe dans la cavité pelvienne qui entoure les organes reproducteurs au lieu de quitter le corps. Mais nous, frustrant, ne savons pas pourquoi une femme connaîtrait des menstruations rétrogrades en premier lieu. Il semble y avoir un lien génétique dans certains cas; si les femmes de votre famille ont toujours eu des règles douloureuses, il vaut la peine d'envisager le diagnostic avant de considérer votre douleur comme un héritage familial.
En attendant, si nous voulons aider les 6 à 10 % de femmes en âge de procréer qui ont endométriose , nous allons devoir arrêter d'être si silencieux à ce sujet. De quoi avons-nous peur, un petit discours d'époque ? Psh. Voici quelques-unes des nombreuses choses que seule une femme endos comprend vraiment. Familiarisez-vous pour devenir un meilleur ami ou réalisez que vous avez vous-même besoin d'un traitement.
La douleur endo n'est pas une « partie normale du fait d'être une femme », donc il n'y aura pas de ces bêtises « Aspirez-la ». Merci quand même.
Getty Images Avant que vous ne disiez : « Oh ouais, j'ai aussi de mauvaises crampes ! » envisager Amy Day l'expérience d'avoir découvert qu'elle souffrait d'endométriose : « Au cours de l'année qui a suivi l'arrêt de la pilule, chaque mois mes règles ont empiré par rapport au mois précédent. Un mois, j'ai essentiellement passé 2 jours allongé sur le sol de la salle de bain, incapable de bouger, de manger ou de boire », explique le docteur en naturopathie, maintenant âgé de 41 ans. Elle n'avait que 27 ans à l'époque et, quelques jours plus tard, lorsqu'elle a été opérée, son médecin a retiré un endométriome de la taille d'un pamplemousse. 'On m'a proposé tous les analgésiques du quartier parce que je venais de subir une intervention chirurgicale', dit-elle, 'mais ce niveau de douleur était rien par rapport à la quantité de douleur que j'avais ressentie auparavant.
Jusqu'à 70% des femmes ont des crampes avec des règles au moins de temps en temps, dit Seckin, mais il n'y a pas beaucoup de femmes qui ont des crampes si graves qu'elles nécessitent des analgésiques narcotiques ou doivent rester à la maison après le travail. 'Tant de jeunes filles et de jeunes femmes en particulier supportent simplement des règles douloureuses et ne reçoivent pas l'aide dont elles ont besoin parce qu'elles pensent qu'elles sont censées y faire face', explique Day. 'Si une jeune fille se sent désavantagée de quelque manière que ce soit par une période douloureuse, ce n'est pas juste', convient Laufer.
Ce malaise dont on parle – halètement ! – des règles devient si vieux.
Dans de nombreux milieux, il est encore tabou de parler de saignements, de vagins et d'utérus. Mais nous n'hésiterions pas à discuter de l'endométriose si nous l'appelions, disons, un trouble immunitaire, dit Day. Les femmes atteintes d'endo font souvent face à des commentaires selon lesquels elles n'ont pas l'air malades. «Ce n'est pas une maladie que vous pouvez voir», dit Laufer. « Vous ne pouvez pas voir qu'une femme a ça, et pourtant elle souffre.
Il y a un sentiment omniprésent que l'incompréhension de l'endométriose provient de l'association séculaire entre la menstruation et le fait d'être en quelque sorte sale ou mauvaise, dit Seckin. Certains médecins traitent les règles douloureuses comme le symptôme d'un problème psychologique sous-jacent - peut-être que les choses ne vont pas bien à l'école pour une adolescente, et son médecin laisse entendre que ses plaintes sont une excuse pour ses mauvaises notes. 'Il y a une idée fausse culturelle selon laquelle quand il y a de la douleur avec une période, tout est dans la tête d'une femme', dit-il.
Cela rend certainement les rencontres encore plus difficiles, dit Johnson. Non seulement l'endo est l'une des principales causes d'infertilité, mais pour de nombreuses femmes, elle s'accompagne de saignements incessants et de douleurs si intenses qu'elles peuvent rendre les relations sexuelles presque impossibles - et ce que la femme veut apporter cette un troisième rendez-vous ? Johnson dit que de nombreuses femmes avec lesquelles elle a travaillé racontent des histoires de zone d'amis après avoir parlé d'endométriose avec un homme auparavant intéressé. «Il est difficile de trouver un partenaire attentionné et compatissant», dit-elle.
Oui, vous pouvez en parler à votre médecin…
Les femmes atteintes d'endo savent que cela peut prendre un certain temps pour trouver quelqu'un qui les écoute vraiment, mais elles savent aussi que cela en vaut la peine. Johnson dit qu'elle est « virée » à propos de trois docs différents. Deux ans après la chirurgie, toujours aux prises avec une douleur atroce, son équipe de soignants lui a dit qu'ils ne savaient pas quoi faire d'autre. 'Ils avaient épuisé toutes les options de leur connaissance limitée de la maladie', dit-elle. Elle a dû trouver elle-même un spécialiste de l'endo, avec l'aide de groupes de soutien en ligne.
Même certains obstétriciens-gynécologues ne comprennent pas toujours la gravité de la douleur de l'endométriose. 'C'est dommage, mais les gynécologues manquent constamment cette maladie', dit Seckin. Il suggère de chercher quelqu'un qui se spécialise spécifiquement dans l'endométriose. 'Si votre premier médecin vous fait exploser, allez voir un autre médecin', dit Day.
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Se faire dire par ses médecins qu'ils ne savaient pas quoi essayer d'autre était «très décourageant», dit Johnson. Elle a commencé à suivre une thérapie pour la dépression clinique, dont elle a appris plus tard qu'elle n'était pas rare chez les femmes atteintes d'endométriose. 'Si je dois vivre avec ça et que je ne peux même pas obtenir de soulagement constant, si c'est à cela que ma vie a été réduite, si les médecins ne peuvent pas m'aider, que dois-je faire?' elle se souvient avoir pensé. Cela peut sembler global, dit-elle, et il n'est pas rare que les femmes atteintes d'endométriose mettent fin à leurs jours. « Ce n'est pas difficile de s'enfoncer dans cet endroit sombre. »
En effet, la douleur chronique de tout cause a été liée à des taux plus élevés de dépression et suicide . 'Beaucoup de femmes sont déprimées parce que personne ne comprend', dit Seckin. 'Les médecins doivent avoir plus de compassion, plus d'empathie.'
Comme si la douleur ne suffisait pas, parfois c'est totalement imprévisible, parce que c'est toujours amusant.
Après 3 ou 4 mois sans symptômes, vous roulez haut, confiant d'avoir franchi un cap d'une manière ou d'une autre. Ensuite, dit Johnson, vous serez au travail et de nulle part commencerez à saigner « rapidement, soudainement et agressivement ». Les femmes atteintes d'endométriose apprennent à toujours être préparées, qu'il s'agisse de ranger des serviettes hygiéniques, des analgésiques, des lingettes ou ces stylos à eau de Javel pratiques dans leurs sacs à main et leurs sacs de sport, dit-elle. En raison de la nature imprévisible d'endo, cela gêne constamment la vie sociale des femmes, dit-elle. « Vous pouvez faire des plans pour sortir – vous avez acheté le billet, vous avez la tenue – mais le matin même, vous serez touché par une poussée et vous ne pourrez pas y aller. »
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Après la chirurgie et avec les hormones, les experts recommandent d'aborder les soins de l'endométriose sous tous les angles : une approche holistique du traitement peut inclure le travail avec un physiothérapeute pour limiter la douleur pelvienne, l'adoption un régime anti-inflammatoire , même l'acupuncture, dit Seckin.
Day prône une vie saine : elle opte pour des nettoyants verts, mange bio et contrôle le stress pour calmer l'inflammation et la douleur. Johnson dit que même si un peu d'exercice doux peut aider à soulager la douleur, être actif l'exacerbe parfois ou provoque de nouveaux saignements.
On ne le dira jamais assez : il n'y a pas de remède.
Avons-nous suffisamment répété cela? La chirurgie peut atténuer certains symptômes et les médicaments peuvent également aider, mais rien ne met l'endo au repos pour de bon. 'Il existe encore une perception tacite selon laquelle les chirurgies et les médicaments feront disparaître cette chose', a déclaré Johnson. « Vous devez redéfinir ce qui est normal pour vous. Cela ne ressemblera jamais à ce qu'il était avant votre diagnostic, et c'est incroyablement frustrant.
