Kwaku Alston Maria Shriver a posé une question simple - Pourquoi ? - d'aussi loin qu'elle s'en souvienne.
Quand elle était à l'école primaire et qu'on lui a dit qu'elle ne pouvait pas être un enfant de chœur comme ses quatre frères, sa réponse a été Eh bien, pourquoi pas ?
Elle a posé la même question quand on lui a dit que les filles ne pouvaient pas jouer au football
ou devenir journalistes.
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Je viens de deux parents acharnés qui non seulement s'attendaient à ce que leurs enfants fassent de grandes choses, mais l'exigeaient vraiment de nous, dit Shriver. En conséquence, je me suis toujours demandé pourquoi les choses sont comme elles sont et j'ai remis en question les hypothèses et les jugements des gens alors qu'ils n'avaient tout simplement pas de sens.
Cette soif de réponses (mêlée à une bonne dose d'attitude Je vais vous montrer!) a conduit Shriver à une carrière dans le journalisme, ce qui lui a permis de faire de sa curiosité un métier. Lorsque son père bien-aimé a été diagnostiqué avec La maladie d'Alzheimer en 2003, la quête de réponses de Shriver est devenue encore plus personnelle.
Je ne pouvais pas comprendre comment cet homme avec le cerveau le plus intelligent que je connaissais pointait soudainement mon visage en me demandant : « Qu'est-ce que c'est que cette chose au milieu là ? » dit Shriver. Passer de diplomate et fondateur du Peace Corps à ne pas savoir ce qu'est un nez ? J'étais comme, 'Merde, pourquoi personne ne parle de ça?'
Laurence L. Levin Shriver a décidé de changer cela. En 2004, elle a écrit un livre pour enfants à succès, Qu'arrive-t-il à grand-père? , pour expliquer la maladie d'Alzheimer aux enfants. Cinq ans plus tard, elle a produit une émission spéciale de HBO intitulée Le projet Alzheimer et a témoigné devant le Congrès, exhortant les membres à investir plus d'argent dans la recherche de médicaments pour prévenir et traiter la maladie d'Alzheimer. Et alors qu'elle parlait de la maladie à davantage de médecins et de chercheurs, elle a commencé à remarquer un problème alarmant : les femmes étaient les premières victimes de la maladie d'Alzheimer, à la fois en tant que personnes atteintes de la maladie et en tant que soignantes.
Les deux tiers des personnes diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer sont des femmes, et les deux tiers des soignants de ces patients sont également des femmes, explique Shriver. Je voulais comprendre pourquoi la majorité des cas nous arrivaient.
Shriver craignait que les experts ne puissent pas répondre à cette question, et elle s'est sentie frustrée lorsqu'ils l'ont attribué au fait que les femmes vivent plus longtemps. Je voulais comprendre pourquoi—ce qui était différent sur le cerveau des femmes ? elle dit.
Pour obtenir des réponses, Shriver a fondé le Mouvement des Femmes Alzheimer (WAM), une organisation qui finance la recherche, essaie de préparer les femmes et leurs familles à l'impact de la maladie d'Alzheimer et éduque les gens sur ce que nous pouvons tous faire pour prévenir cette maladie dévastatrice.
Heureusement, Shriver commence à obtenir des réponses qui lui donnent des raisons d'espérer. Plus de recherches sexospécifiques sont menées que jamais auparavant, et il y a une nouvelle prise de conscience de l'effet de la maladie d'Alzheimer sur les millions de femmes soignantes. Et bien que la compréhension des différences sexuelles dans le cerveau qui incitent la maladie d'Alzheimer à avoir un impact si important sur les femmes soit l'objectif principal de Shriver, cela fait partie d'une mission plus vaste.
Plus j'essaie de comprendre la maladie d'Alzheimer, plus je me rends compte que nous n'en savons pas autant que nous le devrions sur la santé des femmes en général, dit-elle. J'ai deux filles et une petite-fille, et je ne veux pas qu'elles aillent voir un médecin quand elles ont mon âge et entendent ce que je fais quand je demande des réponses, c'est-à-dire « Nous ne savons pas ».
J'espère que les réponses qu'ils obtiendront seront différentes. Et j'espère avoir été utile pour leur obtenir ces réponses.
Cet article a été initialement publié dans le numéro de juin 2021 de La prévention.
