Getty Images Kate Kareha garde un dossier dans son grenier rempli de notes, de résumés de rendez-vous chez le médecin, de photocopies de livres et de dépliants sur l'inflammation. Elle a également enregistré un e-mail avec son historique de médicaments, les suppléments et les herbes qu'elle prend, des informations sur son régime alimentaire ainsi que des détails sur le côté émotionnel d'un Diagnostic de la maladie de Crohn ; elle le lance à des amis souffrant de symptômes gastro-intestinaux pour leur donner une idée par où commencer. Elle sait que s'ils souffrent d'une forme de maladie inflammatoire de l'intestin (MICI), comme la maladie de Crohn, le chemin de la rémission peut être long et sinueux.
Kareha, une propriétaire d'entreprise de 36 ans à Allentown, en Pennsylvanie, a commencé à éprouver symptômes de la maladie de Crohn il y a sept ans, lors de sa première grossesse (même si, avec le recul, elle aurait pu avoir des symptômes lorsqu'elle était enfant, dit-elle).
Elle et son médecin ont attribué le sang dans ses selles à la les hémorroïdes cela peut être courant pendant la grossesse, mais quand elle avait six mois après l'accouchement, le sang est revenu. Après avoir subi une coloscopie, son médecin a diagnostiqué rectocolite hémorragique , l'un des deux principaux types de MII. L'inflammation de la muqueuse du côlon est un signe de colite, mais elle a appris plus tard qu'elle avait une inflammation dans d'autres régions de son tube digestif, ce qui a changé son diagnostic pour l'autre type de MII, la maladie de Crohn.
Luttant pour obtenir un diagnostic
Sur 3 millions d'adultes américains vivent avec une MII -une condition souvent confondue avec le syndrome du côlon irritable (SCI), qui provoque également des troubles de la fonction intestinale mais ne déclenche pas d'inflammation (voir plus de détails ci-dessous). Les patients passent fréquemment plusieurs examens, médecins et parfois des diagnostics erronés avant d'atterrir sur une MII. En réalité, une enquête auprès des patients de Crohn ont constaté que pour une majorité, le retard de diagnostic pouvait s'étendre sur plus d'un an, tandis que une autre enquête ont montré que la colite ulcéreuse pouvait ne pas être diagnostiquée avant deux ans à compter des premiers symptômes.
Le délai entre le début des symptômes et un diagnostic précis est généralement dû au fait que le clinicien n'y pense pas au départ, dit David Rubin, M.D. , co-directeur du Digestive Diseases Center de l'Université de Chicago Medicine et président du National Scientific Advisory Committee for the Fondation Crohn et Colite . De nombreux médecins identifient d'abord le SCI, les hémorroïdes, l'anxiété ou le stress comme cause de maux d'estomac, d'urgence, de diarrhée ou de constipation. Et pour les femmes, le symptôme de Crohn anémie (un manque de globules rouges sains) est souvent attribué à menstruation .
De plus, les femmes minimisent parfois la gravité de leurs symptômes. Brooke Abbott, 37 ans, pensait que la fatigue extrême qu'elle avait ressentie pendant deux ans (ainsi que des problèmes intestinaux) était un effet secondaire d'un emploi du temps chargé. Finalement, lorsqu'elle est devenue si fatiguée qu'elle s'est évanouie, un médecin a recommandé une coloscopie, qui a révélé une inflammation. On lui a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Abbott écrit maintenant le blog axé sur la maternité et les MII Les Chroniques de Maman Créole Fou , et elle a cocréé IBDmoms , une communauté et une newsletter.
Une fois que votre médecin sait rechercher une MII et effectue les tests appropriés, y compris une coloscopie avec biopsies et imagerie supplémentaire, le diagnostic est relativement simple, explique le Dr Rubin. Être honnête avec vous-même et votre médecin au sujet de ce que vous vivez peut simplifier le processus.
Les symptômes peuvent être embarrassants et certaines personnes n'aiment pas parler de diarrhée ou de constipation, mais être honnête avec votre médecin ou votre gastro-entérologue est vraiment utile, dit Laura Wingate , vice-président exécutif de l'éducation, du soutien et du plaidoyer pour le Fondation Crohn et Colite .
La différence entre IBS et IBD
Le syndrome du côlon irritable (SCI) est plus fréquent que la maladie inflammatoire de l'intestin (MICI), affectant 10 à 15 % de la population adulte américaine, selon l'American College of Gastroenterology. La principale différence est que le SII implique la façon dont le cerveau communique avec l'intestin, dit Anne Mary Montero, Ph.D. , psychologue clinicienne agréée et professeure adjointe de médecine à la Division des troubles digestifs et hépatiques de la faculté de médecine de l'Université d'Indiana. L'IBD est caractérisée par une inflammation et peut être liée au système immunitaire.
Mais IBS n'est pas purement psychologique, dit Kirsten Tillisch, M.D. , chef de la médecine intégrative au Greater Los Angeles VA et professeur de médecine à la division Vatche et Tamar Manoukian des maladies digestives de l'UCLA. Le cerveau ajuste le comportement de l'intestin, donc quand il y a un trouble de cette interaction cerveau-intestin, l'intestin peut être hyperactif en réponse à des expériences, des pensées ou des émotions.
ADAM FORHÉSStock de la galerie Une autre différence est que tandis que l'IBD apparaîtra généralement sur une endoscopie, une coloscopie ou une biopsie, l'IBS ne le sera pas. L'intestin a l'air bien. Il peut absorber, il peut faire avancer les choses, mais il peut le faire trop vite ou trop lentement, dit le Dr Tillisch.
Pour comprendre ce qui se passe, le médecin fera un examen physique complet et des antécédents médicaux et recherchera les signaux d'alarme liés aux MII. S'il n'y en a pas mais que la personne souffre toutes les semaines (pas seulement quelques fois par an), il s'agit probablement du SCI, explique le Dr Tillisch. Un médecin peut également tester prolifération bactérienne de l'intestin grêle (SIBO) , un autre problème intestinal courant qui se présente avec des symptômes similaires à ceux du SCI, dit Nisha Chelam, M.D. , médecin en médecine interne, intégrative et fonctionnelle chez Parsley Health à Ann Arbor, MI.
Comme pour les MII, les chercheurs ne savent pas ce qui cause le SCI, mais les facteurs de risque incluent des changements dans les bactéries intestinales et l'utilisation d'antibiotiques (qui peuvent également jouer un rôle dans les MII) ; stress chronique; un régime avec beaucoup aliments hautement transformés ; et des antécédents familiaux de la maladie, explique le Dr Tillisch. Il est également associé à événements liés à un traumatisme au début de la vie et de l'anxiété, dit Montero.
Mais bien que le SCI soit courant, vous n'avez pas simplement à vivre avec - une gamme de médicaments fonctionne pour le SCI, et de nombreuses personnes se sentent mieux en faisant des changements alimentaires et/ou en utilisant des techniques de méditation, explique le Dr Tillisch.
Trouver le bon traitement
Déterminer le meilleur traitement à long terme pour les MII dépend de la maladie du patient ainsi que de la localisation de l'inflammation, explique le Dr Rubin. Après que Kareha a reçu son premier diagnostic de colite , son état a progressé. Elle passait des heures dans la salle de bain, incapable de quitter sa maison la moitié de la journée de peur d'avoir à retourner aux toilettes. Deux ans après avoir vu pour la première fois du sang dans ses selles, elle a pris des stéroïdes et a finalement trouvé un certain soulagement.
Je n'étais en rémission que pendant environ deux ou trois semaines à ce moment-là, mais quand vous faites face à ces symptômes depuis des années, c'était comme le paradis, dit-elle. C'était comme si ce voile avait été levé, et j'ai pensé, OK je suis de retour. Je peux comprendre ça. Avec cette nouvelle clarté, Kareha a commencé à travailler avec un herboriste pour traiter l'inflammation. L'utilisation d'un mélange de traitements orientaux et occidentaux l'a mise en rémission de quatre ans.
Alors qu'un stéroïde peut aider à contrôler l'inflammation, il ne devrait pas devenir un médicament d'entretien, dit Reezwana Chowdhury, M.D. , professeur adjoint à la division de gastro-entérologie et d'hépatologie de l'Université Johns Hopkins. Amy Btiebet-Washington , 35 ans, qui vit avec la maladie de Crohn et est maintenant directrice générale du Fondation Crohn et Colite du nord-est de l'Ohio , a commencé avec un stéroïde et finalement, après avoir essayé des médicaments d'entretien qui n'ont pas fonctionné, a pris un médicament biologique.
La chose la plus importante du point de vue [d'un médecin] est de réduire l'inflammation, car l'inflammation peut vous exposer à un risque plus élevé de cancer du colon , dit le Dr Chowdhury. Les produits biologiques proviennent d'anticorps créés en laboratoire pour aider à empêcher les protéines de provoquer une inflammation.
Avant d'accepter la première suggestion de traitement de votre médecin, Wingate et le Dr Chowdhury conseillent de soulever ces questions.
- Quelles sont les différentes options de traitement qui s'offrent à moi?
- Quels sont les effets secondaires de ces médicaments ?
- Pouvons-nous parler des objectifs et des résultats spécifiques du traitement ?
- Comment ma maladie ou ce traitement affectera-t-il ma capacité à avoir des enfants ?
Rester en rémission
Il est essentiel de trouver un médecin qui prend vos préoccupations au sérieux. Même après qu'Abbott eut reçu un diagnostic de colite, les médecins ont rejeté bon nombre de ses symptômes comme étant liés à la grossesse, à l'accouchement, aux hémorroïdes ou à tous dans sa tête. Sans traitement approprié, elle s'est retrouvée à l'hôpital pour une intervention chirurgicale d'urgence pour retirer son côlon. Une fois rétablie, Abbott a commencé à défendre la communauté des MII, et c'est à ce moment-là qu'elle a trouvé un médecin en qui elle avait vraiment confiance : une personne de couleur, comme elle, en qui elle senti la comprendre et communiqué ouvertement avec elle.
Ce médecin a aidé Abbott à constituer une équipe de soins comprenant un rhumatologue, un endocrinologue et un gynécologue. C'est lui qui a dit : 'Nous allons réparer tout votre corps, et nous allons nous assurer que vous pouvez aller faire les choses que vous voulez faire, comme coacher et voyager et défendre et être la mère que vous étiez censé être », se souvient-elle.
Bien qu'il n'y ait pas de remède contre les MII et que les causes exactes de celle-ci soient incertaines ( la génétique et les facteurs environnementaux jouent probablement un rôle), les chercheurs continuent d'enquêter sur la maladie et pourquoi le le nombre de malades augmente pas seulement aux États-Unis, mais dans le monde entier.
Ma réflexion pour l'avenir est que nous utilisons un traitement anti-inflammatoire pour obtenir une rémission des patients, puis passer à des traitements non immuno-modifiants mais basés sur le microbiome, mais nous n'en sommes pas encore là, dit le Dr Rubin. Pourtant, ajoute-t-il, il y a lieu d'être optimiste : nous avons fait des progrès dans le suivi de la maladie ; nous pouvons mesurer l'inflammation dans l'intestin avec des tests de selles, et bientôt il y aura un test à domicile. Toutes ces choses peuvent changer la trajectoire de la maladie.
Comment garder votre intestin en bonne santé
Utilisez ces stratégies intelligentes, que vous ayez ou non des problèmes.
Gérer le stress
Votre intestin est votre deuxième cerveau, explique le Dr Chellam. Si votre niveau de stress monte en flèche ou si vous souffrez d'anxiété ou de dépression, cela peut entraîner des problèmes intestinaux. Aider gérer le stress , Montero suggère la respiration diaphragmatique : Inspirez et expirez profondément, en vous assurant que l'air atteint le ventre.
Elle recommande également d'échanger des pensées utiles contre des pensées inutiles. Par exemple, lorsque vous ressentez des symptômes gastro-intestinaux, considérez qu'il s'agit d'un signal pour ralentir et entraîner votre intestin à contrer le stress afin que vous puissiez éviter de paniquer à l'idée de devoir courir aux toilettes, ce qui augmente l'urgence.
Focus sur les fibres et les graisses
La fibre maintient les choses en mouvement dans le tube digestif. Les matières grasses, en particulier les acides gras à chaîne courte et l'acide butyrique, que l'on trouve dans les légumes verts à feuilles foncées, aident à tapisser et à protéger l'intestin, explique le Dr Chellam. Lorsque vous recherchez des aliments riches en graisses, choisissez des produits laitiers et des noix nourris à l'herbe.
Mangez des aliments divers
Pour soutenir votre microbiote intestinal (le mélange de bactéries dans votre intestin), grignotez une grande variété de plantes, explique le Dr Tillisch. Cela favorise une gamme saine de bactéries et varie les sources de ces bactéries. Quant aux souvent vantés suppléments probiotiques , le Dr Tillisch dit que la recherche n'a pas vraiment prouvé leur valeur, donc même s'ils ne sont probablement pas nocifs, ils peuvent ne pas aider autant que les changements alimentaires.
Bouge ton corps
Faire de l'exercice régulièrement sera également promouvoir un ensemble diversifié de bactéries dans l'intestin, ce qui améliore la santé intestinale en général. Au moins une étude suggéré le yoga comme complément aux soins médicaux pour le contrôle des symptômes du SCI. Autres recherches indique 30 à 60 minutes d'exercice cardio trois jours par semaine à une intensité modérée à vigoureuse.
Cet article a été initialement publié dans le numéro de septembre 2021 de La prévention.
