« J'ai reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer à un stade précoce après que ma mémoire a commencé à me faire défaut à 54 ans »

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Dan et Julie Jaworski LA FAMILLE JAWORSKI

La maladie d'Alzheimer est généralement considérée comme une maladie de la vieillesse - le risque de développer une maladie cérébrale dégénérative augmente de façon exponentielle pour chaque décennie de plus de 65 ans. Mais en environ 5% de tous les cas, les symptômes peuvent commencer beaucoup plus tôt, dans ce qu'on appelle la maladie d'Alzheimer à début précoce (ou à début précoce). Dans certains cas, cela peut être dû à la génétique, mais chez la majorité des personnes diagnostiquées avec la maladie d'Alzheimer dans la trentaine, la quarantaine ou la cinquantaine, il n'y a pas de cause connue. Voici l'histoire d'une famille.




Julie : Dan et moi sommes mariés depuis 33 ans, nous étions amoureux au lycée. Nous avons deux enfants extraordinaires, qui ont 24 et 28 ans, et notre premier petit-bébé est en route. Dan a toujours eu une courte durée d'attention, mais j'ai commencé à remarquer que quelque chose était différent il y a environ trois ans, quand il ne pouvait pas se souvenir des choses Je venais de le lui dire. Il oubliait où il avait garé la voiture, même quand c'était dans un endroit vraiment évident, et une fois nous étions chez mes parents et nous avons dû démolir un abri de jardin, et il a dû me demander six fois ce que nous étions faire avec le hangar. Ça a commencé à devenir vraiment agaçant ! J'ai dû m'arrêter et comprendre. Est-ce qu'il ne fait tout simplement pas attention?



Et: Je n'ai pas remarqué que quelque chose se passait au début. J'ai travaillé dans le secteur de l'investissement, et il y a toujours tellement d'informations impliquées, qu'il suffit vraiment de condenser les choses. Je n'ai jamais vraiment été une personne du détail. J'avais toujours tendance à vérifier quand quelqu'un racontait une longue histoire. Je dis, D'accord, quel est le résultat ?

Julie : Puis, en 2019, nous avons fait un voyage en famille en Thaïlande et j'ai demandé aux enfants de surveiller Dan et de me faire savoir s'ils avaient remarqué que quelque chose se passait ou si c'était juste moi qui devenais fou. À la fin du voyage, ils m'ont dit, s'il vous plaît, emmenez papa voir un médecin. Il venait d'avoir 54 ans.

Et: La première fois que quelque chose m'a semblé n'allait pas, c'était à notre retour de Thaïlande, et nous allions à un événement dans un collège qui se trouve à quelques kilomètres de chez nous. Nous y étions allés des centaines de fois – j'avais regardé des matchs et entraîné et les enfants y avaient participé à des camps de basket-ball. Mais ce jour-là, je je ne pouvais tout simplement pas me souvenir comment y conduire. J'appelle ça mon Houston, nous avons un problème.



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Julie : C'était donc vraiment le début. Nous sommes allés chez notre médecin de soins primaires, et elle a fait un petit test et a dit, juste pour être du bon côté, allons vous faire passer une IRM.



Et: Lorsque le médecin vous dit au début du processus que si vous avez une liste de choses à faire, vous devez le faire, et vous devez vous préparer au pire et espérer le meilleur, vous savez que la trajectoire a changé. Il y a eu un long processus de nombreux tests, puis le 16 octobre 2019, le médecin m'a appelé et m'a dit : Vous avez une déficience cognitive légère compatible avec La maladie d'Alzheimer , susceptible de conduire à la démence.

Julie : Nous ne savions rien de la maladie, seulement qu'elle arrive généralement aux personnes très âgées.

Et: Quand le médecin me l'a dit, la première chose qui m'est venue à l'esprit était la Ironman Kona . C'est une course qui comprend une nage de 2,4 milles, suivie d'une balade à vélo de 112 milles, suivie d'un marathon, partout dans les champs de lave d'Hawaï. C'est quelque chose que j'ai toujours voulu faire. Je ne suis pas un athlète d'élite, donc je ne pensais pas pouvoir me qualifier avant d'avoir 75 ans et personne d'autre ne se présente dans mon groupe d'âge ! Mais je savais qu'en fonction de mon espérance de vie avec la maladie d'Alzheimer, j'aurais probablement dépassé ma date de péremption d'ici là. J'ai donc appelé et laissé une tonne de messages à la Fondation Ironman, et ils ont trouvé ça pour que je puisse concourir. Je fais ça le 9 octobreecette année.

Julie et Dan lors d'une balade à vélo pour récolter des fonds pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer

La famille Jaworski

Julie : Ce qui est cool avec l'Ironman, c'est qu'au début, il faisait juste ça pour combattre la maladie. Mais il a fini par se retrouver sur Instagram – il n'avait jamais utilisé les réseaux sociaux auparavant – et faire la connaissance de toutes ces personnes qui ont un proche qui a été touché par la maladie. Il dédie chaque kilomètre de la course à l'une de ces personnes.

Et: Mon objectif est d'atteindre la ligne d'arrivée et de réciter tous les noms et toutes les histoires de toutes les personnes que j'ai rencontrées dans le monde entier. J'ai entendu des histoires humaines incroyables. C'est une chose terrible, mais il y a de la force et de la beauté dans la lutte.

J'ai dit à mon médecin quand je l'ai rencontré pour la première fois, il y a toujours une valeur aberrante - quelqu'un va être le premier à vaincre cette maladie, et ce sera moi, et il peut écrire un livre à ce sujet. je prends les médicaments Aricept et beaucoup de vitamines et suppléments , mais les quatre principales façons dont je lutte contre cette maladie sont l'alimentation, l'exercice, l'engagement cérébral et le sommeil. Pour l'exercice, je m'entraîne tous les jours pour l'Ironman. j'ai aussi tout de suite adopté le régime méditerranéen , et je ne mangerai plus jamais de hot-dog ou de pizza. Je mange principalement à base de plantes, avec du saumon et du vin rouge. Pour l'engagement cérébral, je fais sudoku et l'orthographe tous les jours, et je me brosse les dents avec ma main non dominante. Et puis j'essaie de dormir huit heures par nuit, ce qui me rend un peu ennuyeux, mais c'est vraiment important pour moi. Finalement, je pense que je pourrais envisager des essais cliniques pour de nouvelles thérapies, mais je suis en pleine forme en ce moment et je ne veux prendre aucun risque. Je ne suis pas encore dans ce point Je vous salue Marie.

Julie : De temps en temps, j'aimerais qu'il fasse une pause dans le régime méditerranéen et qu'il mange un biscuit avec nous, mais vous devez admirer son dévouement total ! C'est vraiment un pitbull. La chose la plus difficile pour moi, je pense, a été de le dire à nos parents. Les enfants l'ont vu venir, car ils étaient au courant des tests qu'il subissait, mais le dire à nos parents était brutal. Ils sont encore tous un peu dans le déni, car si vous connaissez Dan, cela ne semble tout simplement pas possible. Pour moi, je préférerais qu'il ne pas avoir le diagnostic, bien sûr. Mais en même temps, une fois le diagnostic posé, il est devenu beaucoup plus facile de comprendre ce qui se passait. Je sais que ce n'est pas intentionnel, ce n'est pas qu'il ne fait pas attention à moi.

Et: À ce stade, la plupart des gens ne peuvent même pas dire ce qui se passe avec moi, j'ai toujours un bon vocabulaire et je masque très bien les choses. Et je crois que toutes ces choses de style de vie que je fais n'empêchent peut-être pas la démence, mais je sais à 100% qu'elles la retarderont. J'ai une grande chose qui se passe ici, et je veux que ça continue. Je veux revenir demain et passer du temps avec Julie et mes enfants et faire de la randonnée et du vélo. Je veux passer beaucoup de temps avec mon nouveau petit-bébé et ennuyer mon fils en faisant ça ! Il y a tellement d'argent dans la recherche en ce moment, et le temps c'est la technologie en termes de progrès médicaux. Ils examinent tous ces liens entre la santé du cerveau, la santé intestinale, l'obésité, le diabète et l'hypertension. Ils peuvent tous être liés, donc si vous en cassez un, vous en cassez plusieurs.

Julie : Je pense que les gens doivent s'accrocher à la parole espérer .

Et: Je le vois comme ceci : chaque jour est un cadeau. Chaque jour je dis, Merci, mon Dieu, pour le cadeau d'aujourd'hui, je suis moi, et mon cerveau fonctionne, et je suis tellement reconnaissant d'avoir une chance d'avoir une chance pour demain. Je sais que ce plan se terminera à un moment donné, mais il se termine pour tout le monde. Je vais donc passer ma vie en étant aussi reconnaissant que possible et en essayant d'avoir le plus d'impact possible sur les autres et d'aider toute cette communauté Alzheimer.