Avec l'aimable autorisation de Roxanne Black Vous ne penseriez pas que se cogner brièvement contre le mur de votre propre maison signalerait un énorme changement de vie pour vous et toute votre famille. Mais c'est ce qui est arrivé à Leo Weisheit, un consultant informatique de 63 ans dans le New Jersey. L'espace d'un après-midi, il perdit le contrôle de ses mouvements et frotta un mur entre sa cuisine et son garage. Il est allé voir sa femme, Roxanne, et lui a dit que la chose la plus étrange était arrivée. Il avait l'impression que s'il bougeait trop vite, il était déséquilibré, mais juste un tout petit peu.
Jusqu'à ce moment, la journée s'était déroulée comme tant d'autres. Ce matin-là, Leo avait préparé le petit-déjeuner et fait une balade à vélo avec sa fille de 10 ans, Annalise. Il se sentait bien par la suite et aurait pu continuer à faire du vélo plus longtemps si Annalise n'avait pas été anéantie. C'est ainsi qu'il a immédiatement su que quelque chose n'allait pas - il se sentait généralement bien.
Il était totalement lui-même, mais il était un peu tordu. Son sourire était de travers et sa démarche, se souvient Roxanne. Légèrement alarmée mais pas paniquée, la première pensée de Roxanne fut qu'il avait eu un mineur accident vasculaire cérébral , et ils ont décidé que la meilleure chose à faire était d'aller directement à l'hôpital.
Arrivée à l'hôpital
Les heures ont passé aux urgences, où ils sont restés assis avec leur fille jusqu'à ce qu'il se fasse tard, et un ami est venu la chercher. Roxanne est restée avec Léo. Au début, les médecins ont convenu que ce qui est arrivé à Leo ressemblait à un accident vasculaire cérébral. Cependant, le personnel s'est détendu lorsqu'il a pu effectuer une série de tests avec facilité.
Quand c'est un accident vasculaire cérébral, ils sont tous en mode d'urgence, dit Roxanne, et ils n'étaient pas en mode d'urgence.
Finalement, leur médecin leur a dit qu'ils garderaient Leo pendant la nuit et a conseillé à Roxanne de rentrer chez elle. Mais peu de temps après son départ, sur la route de l'hôpital à leur maison, Roxanne a reçu l'appel horrible que personne ne veut jamais recevoir. Une IRM a révélé que Leo avait un tumeur au cerveau .
Les yeux fermés, Roxanne s'est garée dans un parking. Dans son esprit, elle était toujours la malade. Diagnostiqué avec lupus à l'adolescence, elle a ensuite subi deux greffes de rein et a survécu à un lymphome. Et pendant les 16 dernières années, son plus grand défenseur était son mari. J'ai passé ma vie à lutter contre la maladie, et il a toujours combattu ma maladie avec moi. Il a toujours été mon rocher, explique-t-elle. Le seul problème de santé important de Leo était le cancer de la prostate trois ans auparavant, qui a été traité rapidement une fois que les médecins ont retiré sa prostate. Il avait toujours bien mangé, fait de l'exercice et était resté stable à 190 livres depuis l'université.
Avec l'aimable autorisation de Roxanne Black
Je ne connaissais rien aux tumeurs cérébrales, dit Roxanne. Vous entendez cela, et c'est la chose la plus effrayante au monde. Je me suis effondré.
Dans la chambre d'hôpital à une heure de route, les médecins ont montré à Leo les images de son cerveau et de la tumeur, une masse de la taille d'une clémentine. La tumeur était sur son côté droit, et cela avait causé le mauvais équilibre de tout à l'heure. C'est le vieil adage : 'Je suis descendu du trottoir et j'ai été renversé par un bus', dit Leo.
Les choses sont allées très vite à partir de là. La prochaine chose que vous savez, vous avez un médecin qui vous dit que vous devez subir une opération du cerveau dans deux jours, Leo dit de cette période déroutante, et vous dites 'bien sûr' parce que vous ne savez pas quoi faire d'autre.
La famille connaissait bien les hôpitaux et les chirurgies, mais cela ne ressemblait en rien à ce qu'ils avaient jamais connu. En règle générale, lors d'une opération, les médecins peuvent vous expliquer en détail ce qui se passera dans la pièce et comment vous en sortirez après. Ce n'est pas le cas avec une résection de tumeur cérébrale (ablation). Ils ne savent pas comment vous allez être quand vous vous réveillerez ou si vous allez vous réveiller. Ils pourraient heurter quelque chose et vous pourriez vous réveiller incapable de marcher, de parler ou de voir, explique Roxanne.
Les médecins ont ouvert le cerveau de Leo, effectué la résection et remis son crâne en place avec des vis. Ses yeux s'ouvrirent et il put voir. Il s'est levé pour aller aux toilettes et il a pu marcher. Il était toujours Lion et ils avaient enlevé 80% de la tumeur. Sa famille était ravie.
Un diagnostic effrayant
L'hôpital a analysé les tissus et quelques jours plus tard, Leo Weisheit a appris exactement quel type de tumeur cérébrale il avait : grade IV glioblastome (GBM) , un cancer agressif qui se forme dans le cerveau ou la moelle épinière.
Ni lui ni Roxanne ne savaient ce que cela signifiait à l'époque. Nous étions tellement heureux que la chirurgie n'ait pas fait de dégâts majeurs, que je n'ai pas compris que le GBM est le plus forme agressive de cancer du cerveau .
Le simple fait d'avoir un nom pour le cancer a donné à Roxanne le sentiment que c'était quelque chose qu'elle pouvait gérer. Mais ensuite elle a appris que c'était la même chose cancer que John McCain , Ted Kennedy et Beau Biden l'avaient fait, et les morceaux ont commencé à s'effondrer. Comme les médecins l'expliqueraient au cours des jours qui ont suivi, le GBM est la forme la plus agressive des gliomes de haut grade. Les traitements peuvent ralentir la progression du GBM et réduire les symptômes, mais les patients ont un taux de survie médian de 15 à 16 mois .
Tout s'est passé si vite et vous n'avez pas le temps de respirer.
Selon Matthew Warner, Ph.D., chercheur à Cancer commun , les gliomes sont la version maligne des cellules gliales qui sont chargées de soutenir et de protéger les neurones qui contrôlent les nombreuses fonctions du corps dont le cerveau est responsable. Non seulement la tumeur se trouve à un endroit critique, mais cet endroit est extrêmement sensible à toute intervention physique ou chimique car il affecte tout le corps.
La tumeur peut se développer dans un tissu normal n'importe où dans le cerveau, ce qui rend chaque cas quelque peu unique. Les problèmes associés à la maladie reflètent l'emplacement de la tumeur. Cela peut changer votre fonction motrice, augmenter votre risque de convulsions, changer votre comportement et la façon dont vous interprétez les stimuli qui vous entourent, dit Warner. Le GBM peut varier d'un patient à l'autre en raison de la génétique et de la simple chance du tirage au sort. Le récit des Weisheits n'est standard que dans le sens où la tumeur les a pris par surprise parce que les gens ne passent pas régulièrement des IRM.
Roxanne a appris au cours de mois de recherche que la complexité de chaque cas de GBM rend crucial pour les patients de se rendre le plus tôt possible dans un centre majeur de tumeurs cérébrales. Alors que les Weisheit aimaient leur hôpital et leurs médecins locaux, ils auraient aimé le savoir avant leur chirurgie initiale.
S'ils peuvent retirer 95% de la tumeur ou plus, les chances de survie à long terme sont beaucoup plus grandes, mais la résection n'est pas non plus une voie garantie de survie, dit Warner. Les cancers du cerveau, et en particulier le GBM, nécessitent des ressources et une spécialisation que la plupart des hôpitaux généraux n'ont pas.
Quelques nouveaux traitements sont également disponibles pour tumeur au cerveau patients, comme la plaquette Gliadel, un implant cérébral qui ralentit la croissance des cellules cancéreuses, mais il est essentiel de connaître les avantages et les inconvénients de ces traitements avant la chirurgie. L'insertion d'une plaquette de Gliadel (chimiothérapie peropératoire), si la cavité de résection n'est pas contre les ventricules, est une option que les patients ne connaissent souvent qu'après coup, explique Al Musella, président de La Fondation Musella . Musella a travaillé avec des patients atteints de cancer du cerveau au cours des 20 dernières années et sa fondation est une aubaine pour des personnes comme Leo et Roxanne.
S'adapter à une nouvelle normalité
Avec l'aimable autorisation de Roxanne Black
Deux semaines après la biopsie initiale, Roxanne a commencé à conduire Leo à la radiothérapie à une heure de route, et Leo a complètement arrêté de boire du vin et de la bière pour suivre un régime sans sucre. J'ai dit à Roxanne : « Je ferai tout ce que les médecins diront qui m'aidera », dit-il.
À la fin des radiations, Leo est passé à une forme de pilule de chimio, Temador, et à un appareil appelé Optune . C'est un appareil pour le moins peu pratique – un ensemble de bandages que vous adhérez à votre tête avec des fils attachés, qui se connectent à une petite machine que vous transportez dans un sac à dos. Ces quatre bandages créent des champs de traitement des tumeurs, des champs électriques qui perturbent la division et la croissance des cellules cancéreuses.
Optune fait désormais partie du quotidien de Leo et presque toutes les heures. Quand il change les pansements, il se douche pour les enlever avec de l'eau chaude, et Roxanne se rase la tête, l'essuie avec de l'alcool, puis les remplace. Le couple a encore certaines de ses anciennes routines – Leo aime cuisiner pour la famille et faire la lessive – et ils ont aussi ces nouvelles. Les médecins leur ont dit de s'efforcer de le porter au moins 75 % du temps, bien que 90 % montre l'avantage le plus important. Leo dit qu'il porte son appareil 92% du temps, ne le retirant que pour se doucher et donner une pause à son cuir chevelu.
Le GBM étant un cancer si difficile à gérer, les traitements doivent refléter la diversité des patients. Pourtant, la chimio et Optune sont deux des rares options disponibles, et il ne vous reste plus que des essais cliniques. La quantité de paperasserie autour de ces essais, cependant, les rend quelque peu inaccessibles et inefficaces pour une maladie qui tue rapidement et affecte tout le monde différemment.
Musella explique les problèmes de ce système avec l'exemple d'un essai clinique raté de 12 ans pour une thérapie vaccinale contre le GBM. Si la société pharmaceutique menant l'essai pouvait augmenter la survie globale médiane des patients, elle le considérerait comme un succès et obtiendrait l'approbation.
Environ 20% des patients, tous avec des biomarqueurs similaires, ont vécu pendant cinq ans, explique Musella. Pour moi, c'est un succès, mais parce qu'il n'a pas été défini de cette façon au début de l'essai, il n'a pas été approuvé. En fin de compte, la FDA a dit à la société de répéter l'essai avec des patients qui avaient ces biomarqueurs, mais il n'y avait plus de financement pour le faire. La thérapie vaccinale aurait été une simple piqûre dans le bras.
Plaidoyer pour la sensibilisation
Roxanne, une combattante puissante, a passé les neuf derniers mois à s'instruire sur GBM, ce qui l'a conduite à Cancer Commons et à la Musella Foundation. Cancer Commons est un réseau de médecins et de scientifiques comme Warner qui aide les gens à identifier et à accéder à un plan de traitement personnalisé au-delà des soins standard. La Fondation Musella a de nombreuses initiatives, d'un programme d'aide à la co-paiement à un Essai virtuel sur les tumeurs cérébrales et de nombreuses ressources pédagogiques.
Plus récemment, les deux organisations se sont associées pour aider à rédiger le Loi sur les voies prometteuses (PPA) qui a été présenté au congrès en mai 2021. Le projet de loi pourrait changer le fonctionnement de l'approbation des médicaments par la FDA (Food and Drug Administration), ce qui changera la donne pour des maladies comme la SLA et le GBM. Dans le cadre d'une nouvelle voie d'examen prioritaire et continue, la FDA pourrait accorder une approbation provisoire aux médicaments qui démontrent des preuves précoces d'efficacité. Les patients comme Leo atteints d'une maladie terminale à progression rapide auraient accès à plus d'options, plus d'espoir, et les données recueillies à partir d'eux seraient incorporées dans le processus d'approbation à long terme.
Les Weisheits se sont joints à la défense du projet de loi et espèrent que les gens écriront à leurs représentants pour aider à faire adopter le PPA. Roxanne a également lancé son propre site Internet, Guérir le GBM maintenant , et a lancé un journal quotidien virtuel, Glioblastoma Daily News, pour tenir les lecteurs informés des recherches en cours dans le monde entier.
Cela fait neuf mois que Leo s'est réveillé un peu de travers et a reçu son diagnostic. Bien que sa vie ait radicalement changé, à certains égards, elle n'a pas du tout. Je suis le genre de personne qui ne fait que passer au travers, dit Leo, je garde une routine. Chaque matin, je me lève encore tôt à 6h30. Je descends et nourris le chien comme je l'ai toujours fait. Je fais le café comme je l'ai toujours fait. Je prépare le petit déjeuner pour moi et ma fille. Leo ne peut plus faire de vélo ou de golf avec ses amis, mais il adore cuisiner et a créé les French Toast Fridays avec Annalise, une tradition hebdomadaire qu'ils peuvent faire ensemble.
Aujourd'hui, Roxanne est le soutien de Leo alors qu'ils affrontent ensemble son cancer. Quand je pense à mon mari, j'imagine une peinture de Norman Rockwell : il veut mener une vie normale le plus longtemps possible, dit-elle. L'essentiel est d'essayer de prendre chaque jour comme un cadeau et de se souvenir des choses pour lesquelles vous pouvez être reconnaissant.
