Lauryn Taylor Un jour en 2012, alors que j'étais en deuxième année au lycée, je me suis regardé dans le miroir et j'ai été surpris de voir des taches claires sur mes joues qui n'étaient pas là auparavant. J'ai pensé, Oh mon dieu, qu'est-ce que c'est ?
Quand j'étais enfant, on m'a diagnostiqué eczéma sur mes mains, mais c'était des démangeaisons squameuses - pas des taches de couleur claire sur ma peau brun noix de pécan. Je n'avais jamais rien vécu de tel auparavant, alors ma mère m'a emmenée chez un dermatologue près de Hampton, en Virginie, où je vis toujours.
La longue recherche d'un diagnostic
Le premier médecin que j'ai vu (une femme blanche plus âgée) a regardé mon visage et, sans faire d'examen physique ni faire de test, a dit que c'était vitiligo , une condition qui fait que la peau et les cheveux perdent leur couleur. Cela peut arriver à n'importe qui, mais c'est plus perceptible chez les personnes de couleur. Je connaissais la maladie et je n'étais pas convaincu de l'avoir car mes plaques n'avaient pas l'air aussi blanches que le vitiligo. Alors je l'ai pressée.
Enfin, elle a dit qu'il pourrait s'agir de pityriasis alba, une maladie qui se présente avec plaques écailleuses de couleur claire et est plus visible sur une peau plus foncée (bien qu'elle semble affecter également les personnes de toutes les origines raciales). Elle m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement pour cela et ne m'a donné aucune crème ou pommade pour aider à atténuer les symptômes (même si la recherche suggère certains peuvent aider). On m'a dit que je devais juste vivre avec. Alors j'ai vécu avec, pendant encore deux ans.
Au printemps 2014, les taches s'étaient propagées de mon visage à d'autres parties de mon corps, alors je suis allée voir un autre dermatologue (cette fois une femme de couleur), qui a fait deux biopsies de mon bras et de ma cuisse. Elle m'a diagnostiqué une hypomélanose maculaire progressive, une maladie mal comprise Troubles de la peau qui se traduit par des plaques de peau qui ont moins de pigment que les zones environnantes et qui s'étalent avec le temps.
C'est une autre condition sans remède, mais elle a suggéré une thérapie par la lumière UV pour la traiter. J'ai essayé cela pendant un certain temps et je n'ai pas vu de résultats, alors j'ai arrêté et j'ai juste utilisé les stéroïdes topiques qu'elle m'a prescrits. Cela a aidé les taches sur mon visage à guérir temporairement, mais elles revenaient tout de suite; les taches sur mes bras et mes jambes ne se sont pas améliorées du tout.
À ce stade, j'étais à l'université en train de préparer mon diplôme de premier cycle. J'ai fait de mon mieux pour ne pas laisser la condition prendre toute mon attention, mais c'était difficile. J'avais peur que les gens me regardent avec dégoût et se demandent ce qui n'allait pas avec ma peau, alors je me suis couvert avec chemises et pantalons à manches longues . J'avais l'impression que je n'étais pas normale parce que ma peau ne ressemblait pas à celle des autres. Essentiellement, je cachais une partie de qui j'étais parce que je ne voulais pas que les gens me voient. J'ai continué à lutter pendant les années suivantes jusqu'à ce que la pandémie frappe et j'ai enfin obtenu des réponses.
Lauryn Taylor
Comment le mystère de ma peau a finalement été résolu
Au printemps 2020, je terminais mes études supérieures et sous un stress immense alors que tout le monde passait au travail et aux études à domicile. J'avais encore des taches sur le visage, mais ce n'était pas aussi grave que ce qu'il y avait sur mes bras, mes jambes et mon dos.
J'ai finalement dit que c'était assez et j'ai recherché le meilleur dermatologue de ma région sur Google. Le premier nom à apparaître était Valérie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA à Newport News, Virginie, une ville à environ 15 minutes. Non seulement ses critiques étaient excellentes, mais j'ai vu qu'elle était une femme de couleur et j'ai pensé qu'elle pouvait s'identifier à moi. À l'heure actuelle, elle est en fait présidente élue du Société de la peau de couleur , une organisation dédiée à la sensibilisation aux problèmes liés à la dermatologie chez les personnes de couleur.
Ma grand-mère, qui est une vraie femme de foi et qui est toujours à mes côtés pour m'encourager, m'a accompagnée à mon premier rendez-vous en mars de l'année dernière. J'ai expliqué au Dr Harvey ce qui se passait, et elle m'a regardé et a dit qu'elle savait exactement ce que c'était : mycose fongoïde , également connu sous le nom de lymphome cutané à cellules T. Elle a fait deux biopsies, qui ont confirmé le diagnostic.
Le mycosis fongoïde entraîne des lésions cancéreuses lorsqu'il touche la peau, et c'est extrêmement rare. Des études montrent que le mycosis fongoïde n'affecte que 6,1 personnes sur un million d'Afro-américains et 4 personnes sur un million de Blancs. Sur peau claire, mycosis fongoïde peut ressembler à une éruption cutanée rouge ou à une plaque squameuse , mais pour les personnes qui ont la peau de couleur, cela peut se présenter sous forme de taches claires. Le Dr Harvey avait déjà vu des patients atteints et a pu l'identifier sur moi. Elle a également déclaré que la cause du mycosis fongoïde est inconnue – les facteurs génétiques, environnementaux et immunologiques ont tous été étudiés.
Lorsque j'ai entendu le diagnostic pour la première fois, la seule chose qui m'inquiétait était de savoir si cela pouvait être traité et si ma peau allait un jour s'éclaircir. Le Dr Harvey nous a assuré que oui, avec la luminothérapie UV, le cancer pourrait être traité et ma peau pourrait même disparaître. J'étais tellement soulagé. Finalement, j'avais trouvé un médecin qui savait ce qu'elle voyait et savait comment le traiter.
Avoir de l'espoir avec le bon plan de traitement
Je fais des traitements aux UV trois fois par semaine depuis octobre et le protocole a fonctionné donc bien! Comme l'explique le Dr Harvey, la photothérapie peut fonctionner en inhibant directement les cellules T cancéreuses et/ou en diminuant la réponse immunitaire du corps pour lutter contre les cellules anormales (réduire essentiellement l'inflammation).
Ce n'est pas la même chose que de s'asseoir au soleil— longueurs d'onde ultraviolettes spécifiques sont utilisés dans un environnement contrôlé. Pour chaque traitement, je retire mes vêtements et entre dans une boîte à lumière (semblable à un lit de bronzage debout), ferme les yeux et reste là pendant 8 à 10 minutes. Le Dr Harvey dit qu'il existe de nombreuses études portant sur d'autres traitements pour aider également les patients atteints de mycosis fongoïde.
Aujourd'hui, ma peau s'est tellement améliorée, c'est un changement complet à 180 degrés. En fait, ça s'est tellement amélioré que le Dr Harvey m'a récemment dit que je pouvais réduire mes traitements à seulement deux fois par semaine et que mon pronostic est excellent. Des analyses de sang récentes n'ont montré aucun signe de cancer dans mon sang ou mes organes. J'ai de la chance - si cette condition atteint des stades plus avancés, elle peut se propager en interne.
Malgré toutes les luttes que j'ai eues avec ma peau au fil des ans, il ne m'est jamais venu à l'esprit que la cause première pourrait être le cancer. Je ne vais pas dire que c'était censé être, mais c'était la volonté de Dieu que je fasse l'expérience de cette forme particulière de cancer parce que j'ai pu m'en sortir et maintenant je peux aider à responsabiliser et inspirer d'autres personnes qui pourraient souffrir de la même problèmes.
Pourquoi a-t-il fallu si longtemps pour que j'obtienne un diagnostic correct?
Selon le Dr Harvey, le mycosis fongoïde est difficile à diagnostiquer, à la fois cliniquement et au microscope, de sorte qu'il est souvent mal diagnostiqué pendant des années. Il peut falloir plusieurs biopsies pour que le cancer apparaisse dans un échantillon, ce qui explique pourquoi le cancer n'a pas été confirmé lors de la biopsie que mon deuxième dermatologue a faite.
Il y a aussi les préjugés dans notre société à envisager. Autant j'aimerais croire que la couleur de ma peau (et de celle de mon médecin) n'a joué aucun rôle, autant les recherches montrent que les disparités raciales persistent dans le domaine de la dermatologie. En réalité, une étude a trouvé que les personnes de couleur atteintes de psoriasis sont plus susceptibles de ne pas être diagnostiquées que les personnes blanches atteintes de psoriasis. Un autre trouvé que seulement 4,5% des images dans les manuels médicaux présentent une peau de couleur foncée, ce qui rend difficile pour les médecins d'apprendre à diagnostiquer des personnes de toutes les carnations.
En travaillant sur ma maîtrise en sciences humaines et mes certificats en études de la diversité et en études sur les femmes et le genre, j'ai pris davantage conscience de ces disparités systémiques et réalisé l'importance de défendre les intérêts des communautés marginalisées. Dans le cas du cancer de la peau, le taux de mortalité est plus élevé chez les personnes de couleur, ce qui les chercheurs pensent Cela pourrait être dû à une combinaison de sensibilisation moindre, de diagnostic à des stades plus avancés et de facteurs socio-économiques qui rendent plus difficile l'accès à des soins de haute qualité.
Il est important pour ceux d'entre nous dans les communautés noires et brunes de se lever et de dire, ce n'est pas juste. Je sais de quoi je parle. S'il vous plaît, ne diminuez pas la gravité de ce que je vis. Nous avons de la valeur, et nous devons être pris au sérieux et traités avec dignité et respect afin que nous puissions tous survivre et prospérer.
Il est important de se lever et de dire : Ce n'est pas bien. Je sais de quoi je parle.
Les médecins sont vénérés comme des experts qui savent tout, il peut donc être terrifiant de se défendre, mais cela peut aussi être une question de vie ou de mort. Si vous pensez que votre médecin ne fait pas du bon travail, trouvez-en un autre. Cela peut être difficile si vous vivez dans une zone rurale, mais la télémédecine change le domaine des soins de santé, y compris la dermatologie, et permet à un plus grand nombre de personnes d'obtenir un traitement approprié. Ne vous arrêtez pas tant que vous n'avez pas obtenu les réponses que vous pensez mériter.
Recherchez des médecins en ligne, puis recherchez des avis. Les L'American Academy of Dermatology a un outil pour rechercher des médecins spécialisés dans certaines conditions et le Skin of Color Society gère une base de données de médecins expérimentés dans le traitement des personnes de couleur.
J'ai la chance que même si j'ai eu des problèmes de peau pendant une décennie, le cancer ne s'est pas propagé au-delà de ma peau. J'ai pu m'en emparer, mais tout le monde n'est pas capable de le faire. En tant que femme noire instruite dans cette société, je pense que je dois faire preuve de diligence raisonnable pour sensibiliser aux formes d'oppression qui continuent de se perpétuer parmi les communautés marginalisées et utiliser mes connaissances pour faire entendre la voix de ceux qui ne sont pas entendus.
