Voici à quoi ressemble vraiment l'endométriose

Bien qu'il s'agisse de l'une des maladies gynécologiques les plus courantes, d'une cause majeure d'infertilité et d'une douleur débilitante, l'endométriose n'est pas un sujet de conversation très populaire.

La condition, estimée à affecter environ 5 millions de femmes américaines , provoque généralement des règles douloureuses, une expérience que trop de femmes gardent sous silence parce que nous sommes convaincus que même les crampes mortelles ne sont qu'une réalité de la vie. Rester silencieux sur les expériences endo, cependant, ne fait que perpétuer le problème : les femmes qui ne le savent pas ne savent pas discuter de leurs symptômes avec leurs médecins et continuent de souffrir dans un silence angoissant. (Vous voulez adopter des habitudes plus saines ? Inscrivez-vous pour obtenir des conseils pour une vie saine au quotidien livré directement dans votre boîte de réception !)

Endométriose se produit lorsque le tissu qui se développerait habituellement à l'intérieur de l'utérus se développe à l'extérieur de celui-ci, généralement sur les ovaires, les intestins, la vessie et ailleurs dans la cavité pelvienne. Parce qu'il s'agit de tissu utérin, il saigne également tous les mois, mais le corps est incapable d'éliminer ce sang, ce qui entraîne un gonflement, une inflammation et une croissance continue du tissu, formant souvent des kystes. Nous ne savons pas avec certitude comment ou pourquoi cela commence, mais cela peut commencer dès les premières règles d'une fille.

Ce fut le cas de l'actrice Lena Dunham, qui savait que quelque chose n'allait pas dès le début de sa vie menstruelle, comme elle l'a écrit récemment dans sa newsletter. Lettre de Lenny :

«Les maux d'estomac ont commencé rapidement et étaient plus graves que les crampes légèrement irritantes semblaient l'être pour les femmes blondes dans les publicités Midol aux teintes roses. Au pire, mon père m'a emmené aux urgences, où ils ont poussé mon appendice et suggéré qu'il pourrait s'agir d'une intoxication alimentaire et que nous devrions rentrer à la maison et attendre. Ma mère a placé un oreiller sous le bas de mon dos et j'ai gémi dans la chambre d'amis, où personne ne pouvait m'entendre, mes jambes écartées comme une femme en travail.

C'est un récit bouleversant, qui déclenche des sentiments maladifs lorsque vous imaginez des sœurs, des mères, des amis et des collègues qui essaient de se convaincre chaque mois que tout va bien. La douleur de l'endométriose - comme vous l'entendrez des femmes ci-dessous - n'est certainement pas normale. Voici comment on se sent vraiment, selon leurs propres mots.

«Mes symptômes ont commencé dès que j'ai commencé à avoir mes règles à l'âge de 11 ans. La façon la plus simple pour laquelle j'ai pu personnifier la douleur, c'est comme si quelqu'un écrasait vos ovaires et votre utérus avec des mains géantes. La douleur devenait de plus en plus intense au fur et à mesure que la journée avançait, irradiant jusqu'à mes cuisses. Je serais sur le canapé à me tortiller en serrant un coussin chauffant. Je souffrirais tellement que je devrais annuler des plans, rester à la maison après l'école ou finir dans le bureau de l'infirmière. Au lycée, un de mes amis a accidentellement écrasé mon pied avec sa voiture et l'a cassé à quatre endroits. Mes douleurs menstruelles étaient pires que ça. Lorsque la douleur causée par vos règles interfère avec votre vie, lorsque vous planifiez votre vie autour de vos règles, ce n'est pas quelque chose que nous devrions simplement accepter. Ne prenez pas les gens qui vous disent « Oh, ça va » alors que vous savez que vous n'allez pas bien. Vous connaissez votre corps mieux que quiconque.
- Tracy Lytwyn Fischer, 25 ans, qui vit à Carmel, IN, et travaille dans la communication pour un organisme à but non lucratif. Elle blogue sur son expérience avec l'endométriose à StillSunflowers.com .

'Nous parlons toujours de' Oh, elle est en train de s'épanouir en une femme. ' Je n'avais pas l'impression de m'épanouir. J'avais l'impression qu'il y avait ces explosions dans mon abdomen.
- Padma Lakshmi, 45 ans, experte en alimentation, mannequin, auteur et cofondatrice de la Endometriosis Foundation of America, en Lettre de Lenny

'De ma toute première période à 12 ans, je vomissais et je perdais connaissance de douleur. J'avais une température élevée et j'étais extrêmement tremblant et je devais passer des jours au lit. J'ai des règles de 10 à 15 jours, de l'anémie et des crampes sévères. Cela a commencé à empirer à la fin de mon adolescence et au début de la vingtaine, où j'étais simplement frappé par cette horrible douleur, comme si quelqu'un sculptait mon utérus avec un couteau, et tout ce que je pouvais faire était de pleurer. Au cours de la dernière année, les symptômes se sont transformés en fatigue constante , maux de tête, SCI, cystite et douleur chronique ; Je veux dire, pas une seule seconde sans douleur, le long de mes jambes, dans mon dos, dans mes fesses. Il s'est avéré que j'avais un énorme kyste endométrial à l'intérieur de mon ovaire gauche et une endométriose sévère. Je me sens complètement seul avec la maladie et je me retrouve à devoir retirer des notes de maladie des mains de mon médecin parce qu'il ne comprend pas pourquoi je ne vais pas « mieux ». Flash info, c'est incurable. J'ai perdu mon emploi 2 jours avant ma première intervention chirurgicale ; ils en avaient marre que j'appelle malade. Je n'ai pas travaillé depuis et je ne peux pas travailler. La douleur a changé ma personnalité. Ma confiance en moi est partie, je ne dors pas, je suis faible, je suis triste, je suis constamment voûté avec le visage foutu. J'ai envie d'un jour pour me réveiller et ne ressentir aucune douleur, pour me regarder dans le miroir et ne pas voir une femme au visage gris qui pleure que je ne reconnais pas. Nous avons besoin d'aide, nous avons besoin de soutien et nous avons besoin de compréhension.
- Un britannique de 25 ans qui a demandé à rester anonyme

Kyung Jeong

'C'est comme si quelqu'un prenait une pioche dans mon utérus et essayait de sortir.'
- Alexys Becerra, perceur corporel et tatoueur maquilleur, via Prévention Facebook

« J'ai commencé à avoir des règles douloureuses au début de la vingtaine et j'ai immédiatement pris la pilule contraceptive pour gérer ces symptômes jusqu'à l'âge de 27 ans environ. Environ 24 cycles menstruels plus tard, la douleur a commencé à me réveiller au milieu de la nuit. Chaque mois, la douleur empirait de plus en plus. Je prenais de plus en plus d'ibuprofène. Je fermais la porte de mon bureau et m'allongeais sur le sol, essayant de serrer les points d'acupuncture sur mon talon qui, m'a-t-on dit, pourraient aider à gérer la douleur. L'ibuprofène a commencé à ne plus fonctionner; ce n'était pas assez fort. Je ressentais une pression très inconfortable dans ma vessie dans les jours précédant mes règles, ce qui s'est avéré être dû au fait que l'endométriose s'y développait. J'étais sur Vicodin à l'été 2008, et cela n'aidait pas non plus. J'ai accouché de mes deux filles sans drogue, et ça ne fait pas de mal ! La douleur de l'endométriose est pire que l'accouchement.
- Nicole Havrilla, 40 ans, blogue sur SurvivingEndometriosis.blogspot.com et travaille actuellement à l'ouverture d'une clinique d'endométriose à Dallas-Fort Worth appelée Soins Authentiques WholeLife .

«D'aussi loin que je me souvienne, j'ai supposé que la douleur faisait partie de vos règles et qu'il n'était pas inhabituel de se sentir malade. Je me souviens avoir manqué l'école parce que j'étais recroquevillée dans mon lit avec des crampes insupportables. C'était comme ça pour ma mère et certaines de mes tantes, alors elles considéraient mes symptômes comme normaux. Parfois, j'étais incapable de marcher à cause de la douleur. D'autres fois, j'avais de la chance et je passais des mois sans douleur. Une veille de Noël, je me suis réveillé avec une douleur si insupportable que j'ai été transporté d'urgence à l'hôpital. Après plusieurs tests, les médecins ne savaient toujours pas ce qui causait mes symptômes. J'ai eu un rendez-vous de suivi avec mon gynécologue une semaine plus tard, et c'est alors que j'ai été diagnostiqué. J'avais 28 ans et je n'avais jamais entendu parler d'endométriose auparavant. Parce que je pensais que les douleurs menstruelles étaient normales, je n'en avais jamais parlé à mes médecins.
- Christina Kim, 31 ans, maman à temps plein à Manhattan

« Un mois, je n'ai même pas pu aller travailler. Parfois, ça faisait tellement mal que je ne voulais pas manger. Un coussin chauffant aiderait parfois, ainsi que des analgésiques. je penserais toujours, Si c'est ce que ressentent les règles, alors je ne veux pas savoir ce que ressent le travail . '
- Janemary Vongdara, via Prévention Facebook

«J'ai toujours eu de terribles problèmes d'estomac. Il n'était pas rare qu'après avoir mangé, j'aie la diarrhée ou des vomissements. J'ai souffert de saignements rectaux avec les selles. Au début de la vingtaine, mes crampes menstruelles ont commencé à devenir débilitantes. Je prenais du poids et j'avais des ballonnements visibles. J'ai continué à avoir de graves maux de dos, des douleurs aux jambes, des douleurs aux côtes et une fréquence urinaire. mon gynécologue m'a dit que j'avais juste une faible tolérance à la douleur. Mon gastro-entérologue m'a diagnostiqué un syndrome du côlon irritable à l'âge de 19 ans et j'ai subi une ablation de l'appendice à 23 ans. J'ai également subi une ablation de la vésicule biliaire. Aucun chirurgien n'a mentionné l'endométriose. Je n'avais jamais entendu parler d'endométriose auparavant, même si j'ai découvert plus tard que ma mère et mes tantes avaient des règles terribles et qu'elles en avaient probablement. J'ai subi deux chirurgies d'excision pour enlever l'endométriose et le tissu cicatriciel de mes intestins, de ma vessie, de mon utérus et de mon diaphragme. Beaucoup de gens rejettent la maladie parce qu'ils ne sont pas éduqués et ne comprennent pas à quel point c'est grave. Ce manque de soutien et de compréhension isole les patients. Les gens pensent que les femmes jouent aux malades ou sont simplement faibles. Les patientes atteintes d'endométriose sont parmi les femmes les plus difficiles que j'aie jamais eu le privilège de connaître. Tout ce que nous accomplissons, des simples tâches quotidiennes comme faire la vaisselle aux grandes étapes comme l'obtention du diplôme, demande plus de détermination et d'énergie que pour beaucoup d'autres.'
- Casey Berna, 36 ans, travailleur social, conseiller et défenseur des patients atteints d'endométriose et d'infertilité en Caroline du Nord

SUITE: 11 choses que seule une personne atteinte d'endométriose comprend

« Ce n'est pas le sort d'une femme de souffrir. Je sais que nous avons tous été élevés de cette façon, mais ce n'est pas le cas. Ce n'est pas bien de rater une partie de sa vie à cause de la douleur et des saignements... La souffrance ne devrait pas te définir comme une femme... J'avais eu des périodes difficiles, j'avais connu des évanouissements quand j'étais à l'université, je a commencé à saigner sans raison.
- Susan Sarandon, 69 ans, actrice, dans un discours à la Endometriosis Foundation of America's Blossom Ball 2011

Kyung Jeong

«J'ai gardé tout ça très privé. Tout ce qui est lié à votre cycle menstruel est très tabou dans notre société. Beaucoup de problèmes émotionnels et psychologiques sont entrés dans mes œuvres d'art; cela a énormément influencé mon travail. Une semaine avant mes règles, j'aurais eu des douleurs abdominales vraiment très vives pendant au moins quelques heures. Je devrais arrêter tout ce que je faisais et simplement m'allonger ou ramper jusqu'à un endroit où je pourrais. Je l'attendrais en position fœtale où que je sois. J'ai eu la chance que le premier gynécologue à qui je suis allé à ce sujet soit au courant de l'endométriose. Il m'a mis sous pilule contraceptive et j'ai jeté la semaine dernière pour arrêter mes règles. J'ai fait ça pendant 2 ans, mais j'ai détesté ça. Émotionnellement, cela m'a fait monter et descendre, et physiquement le gain de poids était désagréable. Je me suis retiré et je n'ai eu aucun symptôme pendant 7 bonnes années, à l'exception de graves problèmes de digestion que je pensais être dus au stress. Puis, à un moment donné, la douleur aiguë a recommencé à se produire. J'ai eu une échographie, qui ne montre généralement pas d'endométriose, et mon ovaire droit était trois fois sa taille normale. C'était comme si un couteau m'avait poignardé l'abdomen. J'ai eu le kyste sur mon ovaire enlevé, mais 6 mois après l'opération, j'étais de retour dans une douleur intense. J'étais à bout de nerfs et j'ai finalement trouvé un spécialiste de l'endométriose qui m'a opéré un mois plus tard. Il a effectué une procédure de 5 heures et a retiré mon appendice et a trouvé 25 spécimens d'endométriose pratiquement partout sous mon nombril. Il m'a dit que j'avais une toute petite fenêtre si jamais je voulais avoir un enfant. Mon fils est né le 31 juillet. J'allaite maintenant, donc je n'ai pas encore eu mes règles. J'ai entendu dire que l'endométriose pourrait repousser et que je ressentirai la même douleur qu'avant. Ou cela pourrait disparaître complètement après avoir eu un enfant. Ou cela pourrait revenir mais pas aussi grave. Jusqu'à présent, je n'ai eu aucun symptôme.
- Kyung Jeon, 40 ans, un artiste et graphiste a New York