9 femmes partagent ce que c'est que de perdre l'audition

Le fracas des vagues de l'océan. La musique live d'un groupe sur scène. Le vrombissement de la vie citadine. Ce sont des sons que beaucoup d'entre nous tiennent pour acquis, mais pour ces 9 femmes vivant avec une perte auditive, c'est une autre histoire. Ils partagent leur point de vue personnel sur ce que c'est que de perdre l'audition. (Vous voulez adopter des habitudes plus saines ? Inscrivez-vous pour recevoir des conseils sur un mode de vie sain directement dans votre boîte de réception !)

«Quand j'avais 6 ans, ma mère a murmuré quelque chose dans mon oreille gauche et je n'ai pas répondu. Elle répétait tout ce qu'elle disait et rien. Elle l'a dit à mon père et il a essayé. Rien. Les médecins ne peuvent que deviner ce qui a causé les lésions nerveuses – peut-être était-ce la fièvre de la varicelle ? Mes parents étaient hors d'eux. Ma mère voulait m'inscrire dans un institut pour sourds, mais le médecin a dit à mes parents que ce n'était pas si grave. Il a écrit une «ordonnance» exigeant que je sois assis à l'avant gauche de chaque salle de classe, ce qui m'a aidé, tout comme apprendre à lire sur les lèvres.

Je suis maintenant un orateur public , pourtant je trouve cela embarrassant lorsque les membres de l'auditoire parlent. À moins qu'ils n'agitent les bras, je scanne souvent plusieurs centaines de participants dans une tentative futile de trouver les lèvres qui bougent. Lors d'événements sociaux, c'est difficile à entendre, et j'ai l'impression d'être une personne beaucoup plus âgée qui demande : « Qu'avez-vous dit ? ou « Pouvez-vous répéter ? » Finalement, je me lasse de demander et souris poliment. Plus tard, si des amis font référence à la conversation, ils sont confus. « Tu ne te souviens pas, Brenda ? Tu étais là !' Non, je ne m'en souviens pas, probablement parce que je n'ai pas pu entendre la conversation. (Voici 9 façons de rendre la prise de parole en public moins cauchemardesque.)
—Brenda Avadian, 57 ans, Pearblossom, Californie.

« J'ai été diagnostiquée pour la première fois comme sourde légale à l'âge de 2 ans. Mes aides auditives rendaient les choses plus fortes, mais je n'ai jamais entendu les mots comme ils étaient censés l'être – c'était juste du bruit déformé. Je me débrouillerais bien avec la lecture labiale, mais c'était épuisant. Et s'il faisait noir ou si quelqu'un était derrière moi, j'étais foutu.

J'ai toujours été intégré à l'école, donc je n'ai jamais appris la langue des signes. Les activités sociales étaient difficiles – j'allais au cinéma, au théâtre et à d'autres événements de temps en temps, mais je n'avais jamais la moindre idée de ce qui se passait parce que je ne pouvais pas les entendre. Je redoutais les discussions avec les gens parce que souvent je ne pouvais pas suivre la conversation, surtout s'il y avait beaucoup de bruit de fond. Cela me rendait vraiment anxieux et nerveux, alors parfois je sautais simplement des événements auxquels je voulais vraiment assister.

La datation a parfois été un défi. Une fois, j'ai eu une relation de très courte durée mais particulièrement mauvaise avec quelqu'un qui ne comprenait pas ma perte auditive. Au lieu de m'envoyer des SMS ou d'écrire des mots sur du papier ou d'être patient et de se répéter, il me criait dessus et devenait visiblement frustré, ce qui me faisait me sentir mal et presque comme si je devais m'excuser pour ma surdité - quelque chose que je ne devrais jamais avoir à faire . Inutile de dire que cette relation n'a pas fonctionné.

Je ne pense pas que les gens comprennent à quel point la vie dans un monde entendant peut être difficile pour une personne sourde. Ne nous criez pas dessus, nous ne vous entendrons de toute façon pas. Au lieu de cela, contactez-nous et essayez de nous aider, même si cela signifie prendre une minute supplémentaire pour écrire quelque chose ou essayer d'utiliser des gestes de la main.

J'ai récemment eu un implant cochléaire. Je sais que ce n'est pas bon pour tout le monde, mais pour moi, c'était la meilleure chose. Maintenant, j'entends encore mieux que « normalement » et je suis beaucoup moins anxieux en conséquence. »
—Kimberly Erskine, 26 ans, canton de Washington, New Jersey

« J'ai une perte auditive ainsi que des lésions cérébrales traumatiques et un TSPT pour avoir survécu aux attaques du marathon de Boston, et chaque problème aggrave les autres de manière exponentielle. Au cours d'une journée typique, je ne pouvais pas commencer à compter le nombre de fois où ma perte auditive affecte ma vie de manière négative. Je ne dors jamais bien, car j'ai peur de ne pas entendre mon réveil pour me lever. Mon petit ami appelle, mais je n'entends que les voyelles dans certains mots de chaque phrase. J'ai appris que cela frustre les gens quand je suis obligé de leur demander continuellement de se répéter, alors j'ai arrêté de le faire et j'essaie de deviner. Répétez ce scénario toute la journée et vous êtes épuisé. Trop de jours, j'évite toutes les interactions sociales, même celles aussi simples que de commander une tasse de café.

J'ai des appareils auditifs, mais je ne les porte pas tout le temps. Malheureusement, les aides auditives n'amplifient pas simplement les sons que vous essayez d'entendre, comme la voix d'un locuteur. Ils amplifient tous les sons : le climatiseur, le chauffage, la circulation, les autres conversations, la musique de fond, etc. J'ai aussi la fibromyalgie, le syndrome d'Ehlers-Danlos (peau élastique qui ecchymose facilement) et l'hyperacousie (une sensibilité accrue à certaines fréquences et volumes de sons), et mes appareils auditifs aggravent toutes ces conditions.'
—Lynn Julian Crisci, Boston, MA

'J'avais l'impression de ne plus être moi-même parce que je n'appréciais pas les choses que j'aimais.' bormotova nadia/Shutterstock

« J'ai perdu l'audition à l'âge de 50 ans. J'avais l'impression de ne plus être moi-même parce que je n'appréciais pas les choses que j'aimais. J'ai arrêté d'aller à l'église, de regarder des films et de jouer avec mes petits-enfants. Vous devenez isolé.

Après 20 ans passés au silence du monde, j'ai décidé que j'en avais marre d'être exclu. A 72 ans, j'ai reçu un implant cochléaire. Après l'avoir installé, je me souviens avoir entendu les gouttes de pluie frapper le pare-brise alors que je rentrais chez moi.

Alors que certains peuvent penser que 72 ans est vieux pour obtenir un implant, j'ai vu l'impact dramatique de l'audition sur ma santé et mon bonheur. J'apprécie même les sons que je tenais autrefois pour acquis, comme le bruit de succion agaçant que mon mari fait avec ses dents et les sons de la nature que je n'avais pas entendus depuis plus de 20 ans.'
—Carol Rudy, 76 ans, Frédérick, MD

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« La perte auditive a changé ma vie. J'ai hésité à entamer des conversations, j'ai évité de rendre visite à des amis et j'ai sauté les réunions de famille. Après plus de 30 ans de pianiste d'église, je ne pouvais plus du tout jouer. La musique n'était plus agréable, mais était devenue une explosion de bruit intolérablement discordante. Ce fut une perte particulièrement grande, car mon piano était mon réconfort émotionnel depuis mon adolescence. J'avais l'impression de tout perdre et de tous ceux que j'aimais.

Pourtant, je n'avais pas réalisé à quel point j'avais abandonné jusqu'à ce que j'aie des appareils auditifs. Comme test, nous sommes sortis manger, et j'ai pu entendre même ma mère de 87 ans à la voix douce ! Le piano sonne à nouveau dans la tonalité, et je peux entendre la musique et chanter en toute confiance.'
—Ruth Ann Griffith, 65 ans, comté de Greenville, Caroline du Sud

«Pendant des années, j'ai pu entendre assez bien, mais lorsque j'ai atteint la vingtaine, mon audition a commencé à diminuer considérablement; Je passerais à côté de blagues ou ne comprendrais que des parties de phrases. Mon estime de moi a commencé à diminuer et je me suis retiré des conversations et des sorties sociales.

J'ai décidé de me faire poser des implants cochléaires, mais j'ai eu peur d'avoir fait le mauvais choix : pendant les 2 premières semaines, c'était difficile de comprendre quoi que ce soit. Mais après ma première mise au point, wow, quelle différence. J'ai entendu le tonnerre pour sa force, la pluie pour le bruit des crépitements, les pas des gens pour qui ils étaient et le ronronnement de mon chat. J'ai entendu! Ma confiance a rapidement repris. Cela a rendu mon monde mille fois plus bruyant et j'adore ça !
—Kelli Snider, 27 ans, Brookhaven, MS

« Qu'est-ce que ça fait de perdre l'ouïe ? Eh bien, ça donne quelque chose comme ça : vous le niez, parce que bien sûr vous êtes trop jeune et vous n'avez pas joué votre musique si fort. Vous êtes frustré de ne pas pouvoir entendre et reprochez à votre mère de marmonner. Vous vous fâchez parce que quelque chose qui devrait être si facile est soudainement si difficile. Vous essayez de le cacher quand vous réalisez que vous ne pouvez pas le réparer ; lire sur les lèvres, s'asseoir au premier rang, regarder les autres autour de vous pour vous assurer que vous riez quand ils le font même lorsque vous avez raté la blague. Vous devenez déprimé parce que vous ne pouvez pas vivre ou profiter de choses comme vos amis le peuvent, et vous trouvez des excuses pour manquer des boissons le vendredi soir parce que votre ancien bar préféré est maintenant un chaos horriblement bruyant. Au lieu de cela, vous vous cachez et vous vous isolez, car cela semble plus facile de vous éloigner de tout et de tout le monde. Vous vous cachez dans la grange en pleurant dans le cou d'un cheval parce que les chevaux ne vous taquineront pas lorsque vous répondez de manière incorrecte à une question. Finalement, vous avez atteint votre moment. Le moment où vous avez fini de laisser vos oreilles cassées gouverner votre vie.

Pour moi, il fallait toucher le fond – j'ai échoué à mon cours sur les délits à la faculté de droit. Une fois que j'ai accepté que j'avais besoin d'aide, tout a changé. Les appareils auditifs ont été une révélation. Maintenant, en tant qu'associée en communication de Starkey Hearing Technologies, je travaille quotidiennement pour aider les autres à accepter leur perte auditive et à envisager de meilleures solutions auditives pour les aider à éviter de vivre une demi-vie comme je l'ai fait. La perte auditive a eu un impact sur tout dans ma vie – travail, école, santé, amour – et je regrette de ne pas avoir fait quelque chose plus tôt. Une meilleure audition signifie en fait une meilleure vie.
—Sarah Bricker, 25 ans, Minneapolis

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«Quand je n'avais que 11 mois, j'ai eu une infection de l'oreille qui m'a privé de mon audition et m'a rendu complètement sourd. Mes parents ont immédiatement cherché des solutions pour la perte auditive et j'ai porté des appareils auditifs dès l'âge de 12 mois environ. En grandissant, je ne voulais rien de plus que d'entendre aussi clairement que mes pairs. J'ai souvent été victime d'intimidation à cause de mon élocution et de ma surdité.

Lorsque mon fils Timmy est né à l'été 2015, il est né avec une surdité profonde, et j'ai immédiatement pensé : « Comment gérons-nous les intimidateurs, les refus d'emploi, les autres limitations, tout ? Mon mari et moi savions que nous ne voulions pas que Timmy ait de limites, alors nous avons exploré les implants cochléaires. C'est après avoir rencontré le médecin et l'audiologiste de Timmy et compris à quel point c'était une excellente option pour lui que j'ai décidé de me faire poser un implant cochléaire. J'aime maintenant tellement de sons que je ne savais même pas qu'il me manquait.'
—Kelley Herman, 28 ans, mentor, Ohio

« Ma perte auditive a commencé à la fin de mon adolescence et j'ai eu ma première aide auditive à l'âge de 23 ans. Alors que mon audition continuait de décliner, mon monde est devenu de plus en plus isolé, comme si un mur avait été érigé autour de moi. j'ai trouvé le Association de la perte auditive d'Amérique , et cela est devenu une ressource importante pour trouver des informations sur la technologie actuelle, ainsi que pour rencontrer d'autres personnes qui connaissaient la même privation de communication que la perte auditive entraîne.

Après être devenu totalement sourd, j'ai eu des implants cochléaires et j'ai finalement été sauvé de ce purgatoire du silence et de l'isolement. J'ai également été inspiré pour sauver les autres, alors j'ai écrit deux livres sur mes expériences, et beaucoup ont dit que je leur avais sauvé la vie.

Cela peut sembler mélodramatique, mais la perte auditive est vraiment si mauvaise. Une de mes amies, qui avait une perte auditive profonde et qui utilisait également un fauteuil roulant, a déclaré que sa perte auditive était son plus grand handicap. Je sais donc que mes émotions à propos de la perte de mon audition ne sont pas uniques, mais la norme. Les humains étaient censés interagir avec les autres, et c'est si difficile voire impossible sans un sens fonctionnel de l'ouïe.
—Arlene Romoff, 67 ans, Hackensack, New Jersey