Cette institutrice a souffert pendant des années, jusqu’à ce que l’infirmière de sa fille s’en aperçoive.
Pourquoi nous faire confiance ?
Quand j'étais plus jeune, j'étais très actif et toujours en mouvement. J'ai effectué un stage dans une chaîne de télévision et une station de radio jusqu'à ce que j'obtienne finalement une licence d'enseignement. Au début, j'ai travaillé dans une salle de classe, puis comme tuteur. Mais lorsque j’ai eu ma fille, à 27 ans, j’étais tout le temps fatiguée. J'avais vraiment soif et je remarquais des douleurs et des raideurs dans toutes mes articulations.
À ce moment-là, mon gynécologue m’a dit que j’étais anémique et j’ai commencé à prendre des pilules de fer. Mais les pilules n’ont pas vraiment aidé, alors j’ai dû aller à l’hôpital pour des perfusions de fer et de vitamines. J'étais là toute la journée, puis je rentrais chez moi et je me sentais bien, mais j'étais toujours très fatiguée et le lendemain, j'étais tout simplement exténuée et épuisée. Je ne savais toujours pas ce qui n’allait pas chez moi.
Assembler les pièces
Quand ma fille avait 7 ans, elle a eu des complications liées au diabète de type 2, alors son médecin l'a inscrite à une étude clinique au Duke Children's Hospital & Health Center de Durham, en Caroline du Nord. Il y avait une chambre d'amis à l'hôpital dans laquelle je pouvais rester pendant qu'elle était soignée. Une des infirmières sur place a vu à quel point j'étais fatiguée, alors elle m'a dit d'aller m'allonger. Lorsqu'elle est venue me voir, elle m'a dit que je dormais depuis huit heures !
Je lui ai dit : « Seigneur, je suis tellement fatiguée tout le temps. » Alors elle a pris mes signes vitaux et m'a dit : « Vous devez parler à votre médecin de toutes ces choses qui vous arrivent. » Jusque-là, j'allais à l'hôpital militaire parce que mon mari était alors en service. On n’a jamais vu deux fois le même médecin là-bas, donc je ne pense pas que quiconque ait rassemblé les morceaux. Finalement, j'ai été envoyé chez un médecin extérieur. Il a regardé mes yeux et mon cuir chevelu et m’a demandé depuis combien de temps j’avais une chéloïde sur la peau – je pensais que c’était juste un grain de beauté ! Il m'a examiné pour le diabète et m'a envoyé passer des analyses de sang, des radiographies et d'autres examens.
Quand je suis revenu, il a dit : « Je pense que nous avons trouvé la réponse. » D'abord, il m'a dit que j'avais polyarthrite rhumatoïde et Sjögren , un maladie auto-immune . Puis il m'a dit que j'avais aussi lupus .
J’avais vaguement entendu parler du lupus par un de mes cousins mais je n’en savais vraiment rien. J'ai posé beaucoup de questions au médecin et il m'a finalement montré un livret décrivant la maladie : Au bas, il était écrit Il n'y a pas de remède. J'ai dit : « Nous devons refaire ces tests ! J'ai un enfant à élever; Je n’ai pas le temps pour le lupus ! » Mais finalement j'ai demandé : « Que pouvons-nous faire ? Il m'a dit que je devais prendre mes médicaments, m'assurer de me laver les mains et rester prudent pendant la saison du rhume et de la grippe, car le lupus me rendrait plus sujet aux infections. Il m'a également encouragé à parler à un thérapeute, ce qui m'a vraiment aidé.
S'adapter à la vie avec le lupus
Le médecin m’a expliqué que j’avais un type de lupus affectant la peau, c’est pourquoi j’avais toutes ces chéloïdes que je pensais être des grains de beauté. Cela expliquait également pourquoi j'avais du psoriasis sur le cuir chevelu et les sourcils et pourquoi j'avais une éruption cutanée sombre sur les jambes.
Au début, je prenais beaucoup de médicaments, y compris des stéroïdes, mais je n’aimais pas tous les effets secondaires. Lorsque j’ai déménagé en Floride, j’ai trouvé un excellent médecin qui m’a aidé à améliorer ma santé. J'avais l'habitude de boire un pack de six Pepsi par jour et j'ai abandonné. Il m'a encouragé à marcher, et au début je me suis dit : Vraiment ? Mais maintenant, je marche jusqu'à huit kilomètres par jour. J’ai aussi appris à écouter mon corps et je sais désormais quand une poussée arrive. Quand mon corps me dit de me reposer, peu m’importe qui a besoin de quoi : je vais m’allonger ! Je prends encore quelques médicaments, mais au fil du temps, mon médecin a travaillé avec moi pour en remplacer plusieurs par des suppléments pour aider mon système immunitaire et fournir des nutriments supplémentaires.
J'ai dû prendre ma retraite il y a quelques années en raison de ma santé, mais je continue de faire du bénévolat dans une école et en tant qu'ambassadeur du Fondation américaine du lupus , et j'écris beaucoup, ce qui est une bonne thérapie pour moi. J'ai 56 ans maintenant et je me sens beaucoup mieux qu'à 46 ans. J'ai appris qu'il faut gérer non seulement sa santé physique, mais aussi sa santé spirituelle, sociale et émotionnelle, car nous sommes âme, corps et esprit. . Quand tout est en équilibre, vous passez une bonne journée.
Pourriez-vous avoir le lupus ?
Environ 1,5 million d'Américains souffrent de lupus , une maladie auto-immune qui provoque une inflammation dans tout le corps et peut éventuellement endommager les poumons, le cœur, les reins et d'autres organes. Bien que n’importe qui puisse développer la maladie, neuf personnes atteintes de lupus sur dix sont des femmes et cela affecte de manière disproportionnée les personnes de couleur.
Le type de lupus le plus courant est le lupus érythémateux disséminé (LED), qui affecte tout le corps. Un plus petit sous-ensemble de personnes ont lupus cutané , qui affecte principalement la peau. Dans certains cas, les médicaments tels que ceux utilisés contre les infections ou l'hypertension artérielle peuvent provoquer un cas temporaire de lupus cela disparaît généralement après que la personne arrête de prendre le médicament. Si vous avez besoin de l'un de ces médicaments, discutez avec votre médecin des autres options de traitement pour prévenir les complications. 'Le diagnostic du lupus peut être délicat, car de nombreux symptômes peuvent être présents dans d'autres maladies et parfois vous avez un symptôme et il disparaît, puis vous obtenez autre chose et cela disparaît', explique Rosalind Ramsey-Goldman, M.D., professeur. de médecine à École de médecine Feinberg de l'Université Northwestern , qui ajoute qu’il est courant que les gens consultent jusqu’à quatre prestataires de soins de santé avant d’obtenir un diagnostic correct.
Les symptômes du lupus peuvent inclure C'est:
- Douleurs musculaires et articulaires
- Éruptions cutanées
- Fatigue extreme
- Fièvre
- Plaies buccales et sécheresse
- Anémie
- Douleur thoracique
- Gonflement des jambes
- Urine mousseuse
Alors qu'il y a pas de remède contre le lupus , il existe des traitements pour aider à gérer les symptômes et à protéger les organes contre les dommages. «Presque tous les patients atteints de lupus reçoivent un médicament antipaludique appelé hydroxychloroquine, qui diminue le risque de poussées et de caillots sanguins et améliore la mortalité», explique le Dr Ramsey-Goldman. Parce que ce médicament met du temps à agir, de nombreux patients reçoivent d'abord des médicaments stéroïdiens, que le Dr Ramsey-Goldman appelle des « ennemis » parce qu'ils réduire l'inflammation mais peut provoquer des effets secondaires graves, notamment l'ostéoporose et des pression artérielle . Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont utilisés pour contrôler la douleur, et les médicaments épargneurs de stéroïdes peuvent minimiser les besoins en stéroïdes. Plusieurs nouveaux médicaments biologiques ciblant le lupus ont été approuvés et d’autres sont en préparation, de sorte que davantage d’options pour gérer la maladie pourraient voir le jour.
Rester physiquement actif et apprendre des techniques de gestion du stress peut également aider à soulager les symptômes, explique le Dr Ramsey-Goldman. « Il est important de surveiller ce que vous mangez pour gérer votre poids afin de ne pas développer le diabète en plus du lupus – et il est très, très important d’arrêter de fumer », ajoute-t-elle. Pour obtenir des ressources et du soutien, visitez le Fondation américaine du lupus .
Avez-vous présenté des symptômes qui ont mis du temps à être correctement diagnostiqués ? Nous serions ravis d’entendre votre histoire. Écrivez à letter@prevention.com.
