Il a fallu près d’une douzaine de médecins pour comprendre pourquoi elle ne pouvait souvent même pas sortir du lit.
Pourquoi nous faire confiance ?
Quand j'étais au deuxième semestre de mes études de droit, j'ai attrapé ce que je pensais être la pire grippe de tous les temps, sauf que mon nez ne coulait pas. J'ai été frappé par une vague de fatigue accompagnée de courbatures et de brouillard cérébral. J'ai aussi eu un Infection des sinus .
Je pensais que tout ce que j’avais disparaîtrait dans quelques jours, mais ce n’est pas le cas et j’ai commencé à avoir l’impression que quelque chose n’allait vraiment pas chez moi. Après environ un mois, je suis allé voir mon médecin et je lui ai dit : « C’est tellement bizarre, j’ai l’impression d’être malade sans l’être. » En raison de problèmes de sinus, mon médecin m'a orienté vers un ORL, qui m'a dit qu'il s'agissait probablement d'allergies. Ensuite, j'ai vu un allergologue qui a découvert que j'étais soudainement allergique à tout. J'ai commencé à prendre des médicaments contre les allergies et à utiliser des sprays nasaux stéroïdiens. Ils m’ont un peu aidé mais n’ont rien fait pour ma profonde fatigue. J’ai aussi remarqué que mes yeux étaient souvent secs – je ne pouvais même pas porter de lentilles de contact car les lentilles sortaient parfois.
Plus de symptômes, pas de solutions
Alors que mes symptômes persistaient, j'avais peur de perdre mes amis parce que je devais si souvent annuler mes projets. Mes notes ont commencé à baisser – certains matins, je ne pouvais même pas me lever du lit. Quand j'avais les examens, je buvais une quantité folle de café et je sautais partout pour essayer de réveiller mon cerveau.
J'étais très anxieuse quant à la façon dont mes symptômes affectaient ma vie, et pendant un moment, tout le monde me disait que j'étais déprimé, alors j'ai pensé : « Peut-être que c'est juste dans ma tête. Finalement, j'ai obtenu mon diplôme et trouvé un emploi, mais tout ce que je pouvais faire, c'était travailler, rentrer à la maison, m'asseoir sur le canapé et essayer de récupérer. Au cours des cinq années suivantes, j'ai consulté une dizaine de médecins et j'ai subi une intervention chirurgicale pour ouvrir les voies respiratoires de mes sinus. J'ai aussi eu des problèmes récurrents les infections à levures et sévère Douleur d'estomac . Mais ce n’est que lorsque j’ai dit à mon médecin que mes articulations me faisaient mal qu’elle a ordonné une prise de sang ; il est revenu positif pour une maladie auto-immune. Elle m'a envoyé chez un rhumatologue, qui m'a finalement diagnostiqué La maladie de Gougerot-Sjögren , une maladie auto-immune connue principalement pour provoquer la sécheresse des yeux et de la bouche.
Un traitement enfin
J'ai découvert que Sjögren peut impliquer bien plus que de simples yeux secs. J'ai appris que le la championne de tennis Venus Williams elle aussi en souffrait et qu'elle avait des symptômes similaires aux miens : elle a dû faire une pause dans le tennis parce qu'elle était tout le temps très fatiguée.
Il était très difficile pour moi de trouver un spécialiste de Sjögren, alors j’ai commencé à obtenir une grande partie de mes informations sur les forums de patients en ligne. J'ai appris que de nombreuses personnes présentant des symptômes similaires prenaient de la prednisone pour supprimer leur système immunitaire quand les choses allaient vraiment mal. Mon médecin a accepté de me laisser essayer, mais la prednisone a de nombreux effets secondaires néfastes, donc je la prends uniquement en cas de très forte poussée. Je prends également une faible dose d'analgésique naltrexone , qui s'est révélé efficace chez certains patients atteints de maladies auto-immunes. De nombreux médecins ne connaissent que la sécheresse oculaire et buccale, mais il peut exister toute une gamme de symptômes liés à la maladie de Sjögren ; il faut vraiment pousser pour obtenir le bon diagnostic.
J'ai 37 ans maintenant; Je suis marié et je travaille pour une organisation à but non lucratif et j'ai lancé un blog intitulé Le journal de Sjögren . J’ai appris à suivre mes symptômes afin de pouvoir anticiper quand je vais tomber malade. Les choses sont devenues plus faciles à mesure que j’ai construit un bon système de soutien composé de famille et d’amis. Et à mesure que j’en apprends davantage sur ma maladie et que je me connecte à davantage de communautés de patients en ligne, je me sens moins seule et mieux comprise.
Qu’est-ce que la maladie de Gougerot-Sjögren ?
Autant que 4 millions d’Américains vivent avec la maladie de Sjögren , une maladie auto-immune qui peut affecter les glandes qui produisent les larmes et la salive. 'Mais nous apprenons maintenant que la maladie de Sjögren peut affecter presque tous les organes du corps', déclare Thomas Grader-Beck, M.D., Ph.D., professeur agrégé de médecine à École de médecine de l'Université Johns Hopkins .
La maladie de Sjögren est diagnostiquée en recherchant un anticorps appelé anti-Ro dans le sang. «Nous effectuons également une biopsie d'une glande salivaire mineure et mesurons les larmes et la salive», explique le Dr Grader-Beck. Bien que n’importe qui puisse contracter la maladie de Sjögren à tout âge, elle est le plus souvent diagnostiquée chez les femmes entre 40 et 50 ans. 'Nous pensons qu'il y a un aspect hormonal, donc cela peut être exacerbé chez les femmes en périménopause à mesure que les œstrogènes diminuent', explique le Dr Grader-Beck. Les symptômes peuvent inclure :
- Yeux secs
- Bouche sèche
- Sécheresse vaginale, cutanée, de la gorge ou des sinus Fatigue
- Douleur articulaire
- Toux sèche
- Des ganglions lymphatiques enflés
La plupart des patients sont traités avec des collyres médicamenteux, des médicaments contre la sécheresse buccale et des médicaments immunosuppresseurs en cas d'atteinte des organes, explique le Dr Grader-Beck, ajoutant : « La plupart des patients atteints de Sjögren peuvent atteindre un bon niveau de fonctionnement, mais ils doivent faire des ajustements. à leur vie quotidienne. »
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