johnny ka/shutterstock Molly,* 44 ans, a reçu un diagnostic d'allergie au soleil, appelée éruption de lumière polymorphe (PMLE) , quand elle était une jeune fille. C'est ce que c'est que de devoir prendre des précautions à chaque fois qu'elle sort.
Depuis que j'ai été diagnostiqué si jeune, je ne me souviens pas vraiment de la vie avant mon allergie au soleil. Mes premiers souvenirs sont ceux de mes parents qui étaient très prudents avec moi au soleil, et j'ai continué à être vigilant en vieillissant, surtout parce que j'ai appris à savoir ce qui se passe quand je ne le suis pas.
Lorsque je suis exposé au soleil, j'ai souvent une éruption cutanée qui fait des bulles. C'est très inconfortable, irritant et ennuyeux. Cela devient intolérable lorsque j'ai un empoisonnement au soleil, qui s'accompagne d'ampoules, de déshydratation, de nausées et de fièvre. Pour moi, une éruption cutanée dure généralement une semaine. Le fait est que l'éruption cutanée n'apparaîtra pas uniquement sur les zones qui ont été en contact avec le soleil. Même si seul mon visage est exposé, l'éruption cutanée apparaîtra sur mon cou, ma poitrine et mes bras.
aila images/shutterstock Ayant grandi dans le Michigan, ce n'était pas exactement comme si je manquais les fêtes sur la plage. Mais maintenant, cela rend les vacances à la plage désagréables et, vraiment, je les évite complètement. Mais il y a quelques années, alors que je visitais le Chili, je suis tombé sur la plus belle plage que j'aie jamais vue. Je connaissais les risques, mais je n'ai pas pu résister à sauter à l'eau. J'ai appliqué de la crème solaire au préalable et mis un chapeau dès que je suis sorti, mais ces 2 heures dans l'océan ont suffi pour me donner l'une des pires épidémies que j'aie jamais eues. C'était horrible… mais ça en valait un peu la peine. Maintenant, si je prévoyais d'aller nager, j'achèterais probablement un burkini, un maillot de bain modeste souvent porté par les femmes musulmanes.
Qu'est-ce qui cause une allergie au soleil?
Certaines femmes contractent la LEMP à cause de changements hormonaux ou d'antibiotiques, auquel cas l'allergie peut disparaître. Comme beaucoup de personnes à la peau claire, je suis né avec une susceptibilité génétique, ce qui signifie que je l'aurai toujours.
Les personnes atteintes de PMLE plus légère ne sont touchées que pendant les mois d'été, mais mon cas est plus grave. Si je ne suis pas prudent, je pourrais facilement avoir une éruption cutanée en décembre. D'aussi loin que je me souvienne, j'étais assez obsédé par l'idée de mettre de la crème solaire. Mais cela ne veut toujours pas dire que je peux bronzer toute la journée.
Il existe maintenant différentes options qui peuvent atténuer les effets. L'un est un traitement UV qui peut être effectué dans un cabinet de dermatologue. Ils vous donnent progressivement des traitements plus élevés de lumière UV sur une période de 3 à 6 mois, et il est censé s'acclimater au soleil avec le temps. Il existe également un produit français appelé Sun Intolerance cream, qui est censé ajuster votre corps à l'exposition au soleil pour éviter les brûlures et les éruptions cutanées. Vous êtes censé commencer à l'appliquer 2 semaines avant d'avoir augmenté l'exposition au soleil. Par exemple, je vais à St. Thomas pour un mariage en janvier et je commencerai à le porter en décembre. Bien sûr, une fois là-bas, je porterai également un écran solaire ordinaire. J'utilise Neutrogena parce que leurs formules contiennent la technologie Helioplex qui les rend vraiment forts.
Prendre des précautions au quotidien
Porter de la crème solaire et l'appliquer plusieurs fois par jour fait partie de ma routine quotidienne. Je porte un chapeau pendant la journée et utilise un parasol lorsque je sors. Je ne me démarquerais peut-être pas autant si je vivais en Thaïlande, mais je vis dans le Michigan.
Ce qui est un peu étrange à propos de mon état, c'est que les gens ne commentent ou ne regardent généralement pas l'éruption elle-même, mais ils sont plus susceptibles de reconnaître les précautions que je prends. Je ne saurais vous dire combien de fois un enfant a ressenti le besoin de m'expliquer que « les parapluies sont pour la pluie ». Je porte également un masque solaire dans les rares occasions où je sais que je vais sortir et qu'il fera trop chaud pour que la crème solaire reste. C'est ce qui me fait les commentaires les plus bizarres. Étant donné que les gens n'associent généralement pas les parapluies ou les masques solaires à un problème médical, ils pensent qu'il est socialement acceptable de le commenter.
La plupart des dermatologues m'ont dit que la PMLE est très courante et n'a pas vraiment de corrélation avec un risque accru de cancer de la peau. D'autres encore ont dit que parce que mon cas est particulièrement grave, ainsi que génétique, mon risque est élevé. Cependant, le risque serait associé au nombre de fois où je laisse le soleil endommager ma peau, ce qui est vraiment le cas pour les personnes avec et sans PMLE. Comme je fais très attention et que j'ai rarement des éruptions cutanées, je ne m'inquiète pas du tout d'avoir un cancer de la peau.
*Le nom a été changé.
