speedkingz/shutterstock Contrairement à la croyance populaire, les stimulateurs cardiaques ne sont pas réservés aux personnes âgées ou aux hommes. Rencontrez trois femmes qui partagent ce que c'est que de vivre avec cet appareil qui sauve le cœur. (Vous voulez adopter des habitudes plus saines ? Inscrivez-vous pour obtenir des conseils de vie saine, de l'inspiration pour perdre du poids, des recettes minceur et plus encore livré directement dans votre boîte de réception !)
'Je ne savais pas quand je fermais les yeux la nuit si j'allais me réveiller le matin.'
Joan Tak « En 1991, alors que j'avais 34 ans, j'ai eu mon premier stimulateur cardiaque. on m'avait diagnostiqué SVT - tachycardie supraventriculaire , ce qui provoque de petites poussées de fréquence cardiaque extrêmement rapide. J'ai eu besoin de plusieurs interventions chirurgicales : j'ai d'abord eu un stimulateur cardiaque temporaire, puis un permanent. Ensuite, le générateur de stimulateur cardiaque est tombé en panne, les fils ont dû être changés et la batterie est tombée en panne. Toutes les complications qui pouvaient survenir m'arrivaient.
J'étais au sommet de ma carrière à l'époque et j'avais de jeunes enfants, et mes problèmes de santé ont vraiment eu un impact sur ma carrière et ma vie personnelle. Si je devais allaiter ma fille, je devais demander à quelqu'un de prendre ma fille et de me la remettre, car je ne pouvais pas soulever plus de 5 livres. Cela a également eu un impact sur ma relation avec mon mari d'alors. (Nous avons divorcé plus tard.) J'avais une cicatrice douloureuse et il avait peur de me toucher.
Pendant ce temps, j'ai été licenciée de mon travail d'infirmière. J'étais l'un des pionniers des soins subaigus, et c'était très exigeant. Mon patron a finalement décidé que mes hospitalisations fréquentes signifiaient que je ne pouvais pas suivre le rythme.
Après la naissance de mon fils, j'ai eu besoin d'une autre intervention chirurgicale. Des rapports avaient fait surface selon lesquels certains stimulateurs cardiaques avaient des fils qui perforaient le cœur des patients, et j'avais l'un de ces modèles. Je ne savais pas quand je fermais les yeux la nuit si j'allais me réveiller le matin. Je ne savais pas si, quand j'ai serré mes enfants dans mes bras, ce fil allait me perforer le cœur. Juste attendre l'opération était terrifiant. J'aurais probablement dû aller consulter, mais je ne l'ai pas fait. Les groupes de soutien pour les stimulateurs cardiaques étaient destinés aux personnes gériatriques, donc je n'avais pas l'impression qu'ils étaient pour moi. (Voici comment récupérer plus rapidement de la chirurgie, selon les experts.)
Je ne m'attendais pas à survivre à l'opération pour retirer le stimulateur cardiaque défectueux, mais je l'ai fait. Chaque jour, je me regardais dans un miroir, je touchais la cicatrice sur ma poitrine et j'avais grincer des dents. Il m'a fallu plus d'une décennie pour accepter la cicatrice. J'ai réalisé que tout ce que j'avais traversé était pâle par rapport à ce que tant d'autres personnes ayant des problèmes de santé différents ont rencontrés, et je suis reconnaissant que ma situation n'ait pas été pire.
Aujourd'hui, mon état est stable et je suis devenu plus actif que je ne l'aurais jamais imaginé. Parfois, j'oublie même que j'ai un stimulateur cardiaque jusqu'à ce que j'aie un rendez-vous pour le faire contrôler.
—Joan Tak, 60 ans, Watchung, New Jersey
'Je me souviens avoir vu mes amis jouer dehors et être tellement en colère que je ne pouvais pas les rejoindre.'
Amanda DeJesus « Je suis né avec un trou dans le cœur, j'ai donc toujours eu une maladie cardiaque. Quand j'avais 13 ans, je faisais du sport, alors je suis allé faire un bilan de santé régulier et on m'a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée, ce qui signifie que mon cœur ne pompait pas correctement. J'étais totalement aveuglé – je pensais que j'étais en assez bonne santé, mais un mois plus tard, je devais subir une intervention chirurgicale pour obtenir un stimulateur cardiaque pour maintenir mon rythme cardiaque à un rythme normal et régulier.
Je n'ai pas pu aller à l'école pendant 3 semaines pendant que je récupérais, et après je n'étais plus moi-même. J'étais tout le temps fatigué et essoufflé. J'ai dû utiliser l'ascenseur à l'école au lieu des escaliers car je devais surveiller de très près mon rythme cardiaque : s'il devenait trop élevé, je recevais un choc. Je me souviens avoir vu mes amis jouer dehors et être tellement en colère que je ne pouvais pas les rejoindre. J'ai dû arrêter le basket et on m'a dit que je ne ferais plus jamais de sport. En fait, ce n'était pas vrai – j'ai participé aux Transplant Games of America 2014, remportant une médaille d'argent au disque et une de bronze au lancer du poids – mais c'était suffisant pour qu'un jeune de 13 ans s'effondre.
Quand j'avais 15 ans, j'ai fini par subir une transplantation cardiaque, donc je n'avais plus besoin de stimulateur cardiaque ; Je suis allé sans un pendant 12 ans. Mais il y a à peine 6 mois, on m'a diagnostiqué un rythme cardiaque irrégulier, j'ai donc dû me faire installer un autre stimulateur cardiaque. Cela semblait être un petit prix à payer pour reprendre le mode de vie actif que j'aime.
Lorsque j'ai eu un stimulateur cardiaque pour la première fois il y a des années, je pouvais le sentir fonctionner quotidiennement : je pouvais sentir les zaps qu'il enverrait pour augmenter mon rythme cardiaque. Aujourd'hui, la médecine et la technologie ont évolué, et la taille de mon nouvel implant est plus petite et moins visible. Maintenant, je sais que c'est là, mais je ne le sens pas nécessairement. Je semble le remarquer davantage lorsque je soulève quelque chose d'un peu trop lourd ou que je me couche sur le côté gauche dans le mauvais sens, alors cela devient un peu inconfortable. Mais il est beaucoup plus facile de s'adapter à l'âge adulte qu'à l'adolescence.
—Amanda DeJesus, 28 ans, Fresno, Texas
'Je n'ai jamais voulu que quelqu'un voie ma cicatrice, alors j'ai évité de porter des maillots de bain et de me couvrir de robes de soirée.'
Tricia Livingston 'Depuis l'âge de 8 ans, j'ai se plaint d'avoir des vertiges . Ma mère a interrogé mon pédiatre à ce sujet à plusieurs reprises, et il a dit que c'était hypotension orthostatique - une condition dans laquelle votre tension artérielle chute considérablement lorsque vous vous levez rapidement - et tout à fait normale. Puis un jour, quand j'avais 13 ans, j'ai eu mon premier épisode extrême de ce que nous avons découvert plus tard était une tachycardie supraventriculaire. Ma mère, qui se trouve être infirmière en soins intensifs coronariens, a pris mon pouls et il était plus rapide que 220.
J'ai finalement vu un cardiologue pédiatrique, qui m'a fait porter un moniteur Holter pour enregistrer mon activité cardiaque pendant 24 heures. Je me sentais bien ce jour-là, mais dès que le médecin a regardé les résultats, il a appelé ma mère et m'a dit que je devais être immédiatement admis à l'hôpital et recevoir un stimulateur cardiaque. Mon cœur s'était complètement arrêté trois fois au cours de cette période de 24 heures.
Ma mère voulait un deuxième avis et elle a commencé à chercher le meilleur médecin qu'elle puisse trouver. Nous nous sommes retrouvés à la Cleveland Clinic, à environ 2,5 heures de ma ville natale. Après une journée de tests, le médecin a confirmé que j'avais besoin d'un stimulateur cardiaque tout de suite. Il ne m'a même pas permis d'aller avec mes parents à l'hôtel d'en face, parce que si mon le coeur s'est arrêté pendant un peu plus longtemps que pendant que j'étais sur le moniteur Holter, je pouvais mourir.
Après l'opération, j'avais mal de lever le bras gauche et je n'avais pas le droit de porter quoi que ce soit de lourd. Environ 8 semaines plus tard, j'étais de retour à mes activités normales, y compris le tennis.
Le stimulateur cardiaque n'a pas 'guéri' mon état, mais il m'a gardé en sécurité. J'ai également reçu un médicament que je pourrais prendre si je prévoyais de faire de l'exercice, surtout par temps chaud. Je me souviens l'avoir pris à l'université avant de sortir danser, et heureusement ça a bien marché.
Mon premier stimulateur cardiaque était plus gros qu'aujourd'hui. Il était placé dans une poche sous le tissu mammaire, donc ce n'était pas très visible, mais parfois on pouvait voir un bord selon la façon dont je bougeais. Je n'ai jamais voulu que quelqu'un voie ma cicatrice, alors j'ai évité de porter des maillots de bain et de me couvrir de robes de soirée. Si les gens le voyaient, ils poseraient des tonnes de questions. Certains ont demandé à le toucher et si je pouvais le sentir. J'ai vraiment détesté ça.
Les détecteurs de métaux étaient également un problème. Il y en avait un à la bibliothèque de mon collège (pour s'assurer que les gens ne repartent pas avec un livre qui n'avait pas été emprunté). Si j'étais avec un groupe d'étude, je trouverais des excuses pour expliquer pourquoi je devais rester plus longtemps ; Je ne voulais pas qu'ils me voient contourner la sortie normale ou expliquer aux bibliothécaires pourquoi j'avais déclenché l'alarme. Bien sûr, les aéroports n'étaient pas un régal. J'avais une carte que je pouvais montrer et je devais la tapoter. Maintenant, j'adore les scanners corporels dans les aéroports ! Pas de palpation. Mais je dois quand même montrer une carte et me faire caresser lors d'événements sportifs et de concerts lorsqu'il y a des détecteurs de métaux.
J'ai eu cinq stimulateurs cardiaques en 34 ans. Parce que mon cœur bat normalement 90 % du temps, mes stimulateurs cardiaques durent longtemps. Et je sens rarement mon stimulateur cardiaque « fonctionner », bien que lorsque j'en reçois un nouveau, j'ai parfois remarqué une petite douleur aiguë, qui, je suppose, n'est que le processus de guérison. »
—Tricia Livingston, 47 ans, Fort Worth, Texas
