UberImages/Getty Images Imaginez-vous vous sentir trop épuisé pour sortir du lit, sans parler d'aller au travail ou de passer du temps avec votre famille. Maintenant, combinez ce genre d'épuisement physique avec de graves douleurs à l'estomac, des douleurs articulaires et un brouillard cérébral qui rendent impossible la lecture d'un livre ou l'entretien d'une pensée. Enfin, imaginez dire à un médecin ce que vous ressentez et le faire lever les yeux au ciel.
C'est la réalité pour beaucoup de ceux qui souffrent de la maladie la plus connue sous le nom de « syndrome de fatigue chronique ». Il y a souvent peu d'aide ou de soutien à leur disposition de la part de la communauté médicale ou des amis et de la famille.
« Quand vous dites aux gens ce que vous ressentez, ils disent : « Eh bien, Je suis trop fatigué ,'' dit Carol Head, une victime (principalement) rétablie du SFC et présidente de la Résoudre l'initiative ME/CFS —une organisation caritative qui finance la recherche médicale dans la poursuite d'un remède contre la fatigue chronique.
Une partie du problème, dit Head, est que les non-souffrants entendent la « fatigue » et pensent qu'ils comprennent ce que traverse une personne souffrant du SFC. Mais ils vraiment non. 'Les personnes qui ont subi à la fois la chimiothérapie et l'EM/SFC disent que l'EM/SFC est encore plus débilitante, donc 'fatigue' n'est pas un bon mot pour cela', dit-elle.
Le « ME » dans ME/SFC signifie encéphalomyélite myalgique, un autre nom que Head et d'autres personnes préfèrent au syndrome de fatigue chronique. « CFS est un nom tellement léger », dit-elle. 'Le terme' encéphalomyélite myalgique 'existe en fait depuis plus longtemps, et il a l'avantage de ressembler à la maladie sérieuse et réelle qu'il s'agit.'
Ici, Head et d'autres experts expliquent tout ce que vous devez savoir sur l'EM/SFC, des symptômes et facteurs de risque aux options de traitement.
C'est une maladie.
Le mot « syndrome » est un autre terme impropre, car l'EM/SFC n'est pas un syndrome. C'est une maladie, dit Head. 'L'Institut de Médecine le classe comme une maladie , et je pense qu'il est important de le souligner afin que les gens, y compris les médecins, commencent à le prendre plus au sérieux », dit-elle.
C'est souvent handicapant.
Dave et Les Jacobs/Getty Images «En une phrase, je dirais qu'il s'agit d'une maladie caractérisée par une incapacité à fonctionner en raison d'un déficit énergétique extrême», déclare Zaher Nahle, PhD, vice-président pour la recherche et les programmes scientifiques à l'initiative Solve ME/CFS. 'De nombreuses personnes atteintes sont incapables de travailler et d'entretenir des relations normales, et environ 25% des personnes atteintes sont clouées à la maison ou au lit', dit-il. (Laura Hillenbrand, auteur de Biscuit de mer et Ininterrompu , est l'une des personnes souffrant d'EM/SFC les plus importantes. Elle est dit aux intervieweurs elle n'a pas pu quitter sa maison pendant 2 ans tout en travaillant sur Ininterrompu parce qu'elle n'avait pas l'énergie de marcher jusqu'à sa voiture.)
Cela va au-delà de la fatigue chronique.
prise de photos/Getty Images 'Outre l'épuisement profond, les douleurs corporelles et les problèmes cognitifs sont des symptômes courants', explique Nancy Klimas, MD, professeur de médecine et d'immunologie à la Nova Southeastern University. Ces problèmes cognitifs ne sont pas une simple confusion ou des trous de mémoire, dit Head. 'Nous parlons de personnes dans la vingtaine et la trentaine qui ne sont pas capables de composer une phrase ou qui ont du mal à lire un chèque de restaurant', ajoute-t-elle. Les problèmes de sommeil, les battements cardiaques et les problèmes de position debout sont des symptômes liés.
C'est difficile à diagnostiquer.
Il n'y a aucun moyen de tester ou de dépister quelqu'un pour l'EM/SFC, dit Nahle. Et parce que les symptômes sont si courants – ceux qui souffrent de fibromyalgie ou de polyarthrite rhumatoïde souffrent des mêmes afflictions – il est difficile pour les médecins de détecter l'EM/SFC, dit-il. «Le premier critère que nous recherchons est l'incapacité de fonctionner normalement pendant plus de 6 mois», dit-il. « Après cela, nous commençons à rechercher des symptômes tels que des douleurs abdominales, des douleurs articulaires, des problèmes de sommeil, etc. »
Beaucoup de gens l'ont mais ne le savent pas.
L'Institut de médecine (IOM) estimations jusqu'à 2,5 millions d'Américains souffrent d'EM/SFC. Mais au moins 84% de ceux qui en souffrent n'ont pas été diagnostiqués. Bien qu'elle puisse apparaître à tout moment, 33 ans est l'âge moyen auquel la maladie s'installe, selon l'OIM. En outre, il semble affecter plus les femmes que les hommes, dit Head.
C'est lié à l'inflammation.
Les causes sous-jacentes de l'EM/SFC ne sont pas bien comprises, dit Klimas. Mais l'inflammation semble jouer un grand rôle. «Le simple fait de marcher dans la maison pourrait déclencher une cascade d'inflammation», dit-elle. Malheureusement, il n'est pas clair ce qui rend cette incontrôlable réponse inflammatoire , elle dit.
Il existe des traitements, mais aucun n'est approuvé par la FDA.
Des études rigoureuses et des essais cliniques sur l'EM/SFC ont fait défaut, dit Klimas. Pour cette raison, il n'existe aucun médicament approuvé par la FDA pour le traitement de la maladie. 'Les médecins sont obligés de traiter des éléments spécifiques, comme la douleur ou la fatigue, avec des médicaments approuvés pour ces symptômes mais pas pour l'ensemble de la maladie', ajoute-t-elle. Il existe de nouveaux médicaments antiviraux et auto-immuns prometteurs qui pourraient s'avérer efficaces, dit-elle. — Mais nous n'en sommes pas encore là. ( La solution nutritive puissante est le tout premier plan qui s'attaque à la cause profonde de pratiquement toutes les maladies et problèmes de santé majeurs aujourd'hui.)
Le « rythme » peut aider.
Head dit que de nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC apprennent à contrôler la maladie en surveillant attentivement et en limitant leur activité. « Vous apprenez que si vous préservez votre énergie en limitant l'activité physique et mentale, vous pouvez gagner quelques heures productives chaque jour », dit-elle. Les trackers d'activité peuvent aider à cela, ajoute-t-elle.
Les victimes doivent être leurs propres défenseurs.
'Il n'y a probablement que 10 à 20 spécialistes dans le pays qui traitent l'EM/SFC, et tous ont des listes d'attente qui s'étendent sur des années', a déclaré Head. Cela signifie que les personnes souffrant de fatigue chronique doivent être leurs propres défenseurs de la santé, dit-elle. Klimas recommande de demander à votre médecin de soins primaires de vous orienter vers des cardiologues, des médecins de la douleur et d'autres spécialistes qui peuvent vous aider à traiter chacun de vos symptômes à tour de rôle. Elle recommande également de consulter votre médecin armé de matériel pédagogique d'organisations telles que le OIM et IACFSME . Des sites comme Résoudre ME/CFS et Santé en hausse fournissent également des ressources utiles aux personnes atteintes et à leurs proches, dit-elle.
