Voici ce que c'est que de vivre avec un cancer du sein métastatique

Chaque mois d'octobre, on nous rappelle que plus de 40 000 femmes (et hommes) meurent d'un cancer du sein aux États-Unis chaque année . Voici ce qui n'est pas toujours aussi clair : personne ne meurt de cancer du sein qui reste dans son sein . C'est lorsque ce cancer se propage - aux os, aux poumons, au foie, au cerveau - qu'il menace des vies.

Le cancer du sein métastatique n'est pas le type de cancer aidé par la détection précoce et le dépistage par mammographie. Depuis que les mammographies se sont généralisées, le nombre de les diagnostics annuels de cancer du sein ont augmenté . Le nombre de diagnostics annuels de cancer du sein métastatique est resté pratiquement inchangé . Et pourtant, les histoires que nous racontons sur le cancer du sein laissent si souvent ces femmes (et hommes) dans l'ombre. Exemple : le cancer du sein métastatique a une seule journée de sensibilisation pendant tout le mois de sensibilisation au cancer du sein, et pourtant c'est le seul type de cancer du sein qui tue.

Nous avons discuté avec 9 femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique de ce que c'est que de vivre avec la maladie.

Le diagnostic peut être un choc énorme.

«Je n'avais que 38 ans quand j'ai été diagnostiqué. J'étais allé chez le médecin toutes les quelques semaines de septembre à décembre 2006 pour des maux de dos et un perte d'énergie . Après que plusieurs tests sanguins n'aient pas pu déterminer ce qui n'allait pas, je me suis retrouvé aux urgences le 30 décembre en raison de maux de dos intenses. Ils pensaient que j'avais peut-être eu une embolie pulmonaire. Une tomodensitométrie a montré que j'avais des lésions sur ma colonne vertébrale qui s'étaient métastasées à partir d'une tumeur non détectée dans mon sein gauche.'
– Kimberly, 48 ans, Indiana

« J'ai supposé que si quelque chose n'allait vraiment pas chez moi, je le saurais d'une manière ou d'une autre. Je me sentais bien quand je suis allé passer un examen physique. L'infirmière praticienne a fait un examen des seins et a trouvé un point dur. j'ai imaginé une boule dans ma poitrine serait vraiment évident, comme lorsqu'un personnage de dessin animé frappe un autre personnage avec un marteau et qu'un œuf d'oie apparaît. L'infirmière praticienne a recommandé une mammographie diagnostique et j'ai failli ne pas y aller parce que je ne pensais pas qu'il pouvait y avoir quelque chose qui ne va pas chez moi. Après la mammographie, j'ai eu besoin d'une échographie et un entourage de médecins est venu. C'est comme ça que j'ai su que c'était une mauvaise nouvelle. On m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade 4 dès le départ, il s'était déjà propagé à mes os.'
– Katherine, 50 ans, Chicago

Sans parler d'extrêmement bouleversant.

'J'étais dévasté. Dévasté pour ce que cela signifiait pour moi et mon mari, qu'au lieu de s'amuser ensemble à la retraite, il serait un gardien pour moi, dévasté pour ma famille et mes amis, dévasté que je sois allé à l'école toutes ces années et maintenant ça allait être perdu aussi.
– Laura, 56 ans, Milwaukee, Wisconsin

« Mon expérience avec le cancer du sein avant que je sois diagnostiquée était que ma mère était décédée en 1983 d'un cancer du sein inflammatoire, une maladie très agressive. Elle a vécu pendant environ 2 ans après son diagnostic dans beaucoup de douleur; ses traitements étaient très durs. J'ai supposé que ce serait ma trajectoire, alors j'avais peur.
– Catherine

Le cancer du sein métastatique s'accompagne de beaucoup d'incertitudes.

« On m'a initialement diagnostiqué un cancer du sein de stade 3 à l'âge de 26 ans. Deux ans et demi plus tard, il était réapparu dans mes os et moins de 6 mois plus tard, il s'était également propagé à mon cerveau. Je pensais que j'allais suivre un traitement et que la vie redeviendrait comme avant. Je venais de me marier avant ma récidive et mon mari et moi commencions à envisager de fonder une famille. Soudain, votre avenir, tout ce que vous envisagez, est un grand point d'interrogation. Les gens ne comprennent pas que vous êtes en traitement à vie, et les traitements deviennent de plus en plus durs. Nous vivons nos vies scan après scan. Le luxe de regarder vers l'avenir a disparu.
- Juger , 31 ans, Alberta, Canada

«Nous vivons à la limite. J'ai des examens mensuels. Littéralement chaque mois, je me demande si c'est le mois où j'empire. J'en suis à mon troisième médicament, ce qui veut dire que trois fois j'ai eu de mauvaises nouvelles. Vous n'avez jamais, jamais l'impression d'être dans un endroit confortable.
– Renae, 54 ans, Colorado

«Je n'ai réservé mon billet pour le mariage de mon fils que 4 semaines auparavant. J'ai tellement de raisons d'être reconnaissant, mais je pourrais tellement m'en passer dans ma vie.
- Katy , 60 ans, Maryland

«Je suis toujours là, et je ne sais pas pourquoi, car il y a beaucoup de gens qui ont fait exactement les mêmes choses que moi et ils ne sont pas là. Il ne semble pas y avoir beaucoup de rimes ou de raisons pour savoir combien de temps les gens survivent, ce qui est l'un des aspects les plus frustrants et terrifiants de la maladie métastatique.
- Laura

Mais une chose est sûre : le traitement ne s'arrête jamais.
«Ce n'est pas comme les premiers stades du cancer du sein en ce sens que c'est quelque chose que les gens vont gérer d'une manière ou d'une autre pour le reste de leur vie. Vous ne voulez pas que les gens pensent que c'est une condamnation à mort et abandonnent, mais vous voulez aussi qu'ils sachent que les gens meurent d'un cancer du sein métastatique, pas de stades antérieurs.
- Khadija , 41 ans, Brooklyn, New York

« Je reçois beaucoup de questions sur la fin du traitement. La réponse est jamais ou quand je décide que j'en ai assez. Je vais mieux que lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, alors les gens supposent que je suis en rémission ou guéri, mais je ne le suis pas.
– Barbara, 63 ans, Delaware

Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'espoir.

'Après la première année, le fait que je n'étais pas encore mort m'a donné un peu plus d'espoir que cela ne me ferait peut-être pas sortir tout de suite.'
- Laura

« C'est tellement important d'apprécier vraiment aujourd'hui. Il est si facile de tenir la vie pour acquise et d'épargner pour le lendemain, la retraite ou les vacances. Je n'attends pas avec impatience la semaine prochaine ou le mois prochain ou l'année prochaine, mais j'apprécie vraiment ce moment tous les jours. Je pense que beaucoup de gens ne comprennent pas qu'une fois que vous n'avez pas votre santé, rien d'autre n'a d'importance.
- Judith

« En tant que jeune femme, il était important pour moi de réintégrer le marché du travail après mon diagnostic. Les gens m'ont demandé pourquoi je retournerais au travail alors que j'aurais pu partir en invalidité, mais je veux travailler. Je me sens bien. Je compte vivre longtemps. Qui reçoit un diagnostic de cancer du sein métastatique une année et entre à l'université l'année suivante ? Je ne voulais pas rester assis à la maison.
- Khadija

«C'est le cancer dont personne ne veut entendre parler. Les gens veulent entendre parler du cancer du sein qui est guérissable. Tout le monde veut se sentir optimiste . Ils ne veulent pas entendre qu'il y a un groupe de personnes qui ont toujours l'impression qu'il n'y a pas beaucoup d'espoir. Les personnes les plus positives et les plus saines du monde en souffrent encore et en meurent. Les gens ne veulent pas entendre ça. Ne le considérons pas comme désespéré, mais comme une étape pour laquelle les médecins n'ont tout simplement pas encore trouvé les bons médicaments. Il n'est pas nécessaire que vous soyez condamné. Trouver un remède est la prochaine étape.
- Wanda , 53 ans, New Jersey

«Chaque jour où je survis est un jour plus proche d'un nouveau traitement ou d'un remède potentiel qui pourrait me permettre de vivre plus longtemps. J'ai hâte de planifier pour l'avenir. Chaque jour que je vis est un jour plus proche d'un traitement qui va prolonger ma vie. Je ne saurai pas si j'ai gagné le combat contre le cancer du sein jusqu'à ce que je meure de vieillesse.'
– Kimberly

« Après la réapparition de mon cancer du sein et le diagnostic de stade 4, j'ai demandé à mon médecin comment elle pouvait faire ce travail. Elle m'a dit que ce n'est pas toujours une question de remède, parfois c'est une question de voyage. Il a été très difficile au cours des premiers mois d'accepter que c'était mon lot. Je sentais que j'avais 6 mois et que je serais parti d'ici. Cela fait maintenant 7 ans et chaque année a été un cadeau pour moi.'
– Katie

Les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique n'ont pas toujours l'air « malade ».

«Il y a une idée fausse selon laquelle nous sommes chauves et avons l'air si maladifs, mais souvent, nous avons l'air mieux que les personnes atteintes d'un cancer du sein à un stade précoce et les gens ne réalisent pas à quel point nous sommes malades. Les gens me diront qu'ils sont tellement contents que je vais mieux, alors que je ne le suis pas.
- Judith

« Des amis me verront et diront : « Alors le cancer est parti, n'est-ce pas ? » Ils pensent que je suis bien meilleur que moi. Ils veulent croire le meilleur. Mais ça me fait mal parce que j'ai affaire ici à une charge très lourde, un fardeau constant, que je ne veux pas qu'ils minimisent.
– Renée

« Mon oncologue a travaillé en étroite collaboration avec moi pour établir mon horaire de chimiothérapie en fonction de mon travail, je peux donc aller une fois par mois pour ma perfusion au lieu de toutes les 2 semaines. Généralement, quand les gens me voient, ils pensent que je vais bien. Parfois, ils oublient même, et je suis d'accord avec ça. Je ne veux pas toujours porter cette maladie sur ma manche ou en parler tout le temps.
- Khadija

Mais cela ne signifie pas que le traitement n'a pas d'effets secondaires.
« J'ai l'impression d'être en ménopause sous stéroïdes. J'ai constamment chaud. J'oublierai tout de suite. Mon sommeil est un gâchis. Les gens me perçoivent comme ayant de l'énergie parce que je marche, mais ils ne me voient pas sur le canapé le reste de la journée.
– Renée

«L'un des médicaments que je prenais m'a donné une neuropathie aux pieds, ils étaient donc à moitié engourdis tout le temps. En ce moment, le médicament que je prends me donne des ulcères buccaux sur la langue et les joues. Tous les médicaments que j'ai essayé me fatiguent parce que la chimio use ton système. Le dernier sur lequel j'étais m'a fait perdre mes cheveux. Celui-ci rend mes cheveux plus faibles, alors je les garde courts. J'ai un lymphœdème, ou un gonflement des ganglions lymphatiques, dans mon bras, je porte donc un manchon de compression et une pièce à main. Je m'y suis habitué : je me lève, je connais mon la peau sera sèche et craquelée , je sais que je dois mettre mon manchon de compression et prendre mes pilules et mes vitamines et sortir et être en vie.'
– Wanda

«Le premier médicament anti-hormonal que j'ai pris, qui a privé mon cancer des œstrogènes et de la progestérone qui le nourrissaient, m'a donné beaucoup de mal à bouger mes articulations. Ils étaient si raides et douloureux tout le temps. J'avais des douleurs aiguës et lancinantes dans les jambes la nuit qui m'empêchaient de dormir. Mon oncologue m'a prescrit des analgésiques, mais cela m'a rendu malade. J'ai dû prendre un autre médicament pour soulager les nausées, et ce médicament m'a rendu très somnolent. Après plusieurs mois, j'ai découvert que l'ibuprofène délivré sur ordonnance était le plus efficace sans effets secondaires, mais j'ai toujours mal, surtout au dos et à la hanche. Les courbatures me donnent l'impression d'avoir la grippe et aussi l'arthrite. J'ai récemment commencé à voir un spécialiste des douleurs musculo-squelettiques liées au traitement du cancer du sein. J'espère qu'ils pourront aider.
– Barbara

Le Mois de la sensibilisation au cancer du sein n'inclut pas toujours les personnes vivant avec un cancer du sein métastatique.

« Nous célébrons les survivants, mais qu'en est-il des personnes qui ne survivent pas ? Pourquoi ne les reconnaissons-nous pas ? Les gens ne comprennent pas que j'ai été traité pendant 7 ans et beaucoup pensent que je vais bien. Ils ne réalisent pas qu'il s'agit d'une maladie chronique, progressive et maladie finalement mortelle qui nécessite un traitement à vie.
– Catherine

'Tant d'argent est investi dans la sensibilisation et prévention du cancer du sein , mais c'est encore en grande partie lié à la malchance. Je n'ai aucune prédisposition génétique ; J'ai vécu une vie très saine. Même les femmes diagnostiquées tôt peuvent devenir métastatiques et nous ne savons pas pourquoi. Le mois d'octobre ressemble presque à de la publicité mensongère. Nous avons besoin de plus de recherches.
- Judith

« On m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade 1 en 2009. J'ai subi une double mastectomie et j'ai pris des médicaments de suivi, mais je n'ai pas eu besoin de chimio car j'avais un faible risque de propagation. De manière totalement inattendue, lors d'une prise de sang un an plus tard, mes marqueurs tumoraux étaient élevés. Mon médecin m'a envoyé pour plus de tests et a trouvé deux tumeurs dans mon foie qui avaient les mêmes caractéristiques que la tumeur d'origine dans mon sein. Je n'ai aucun antécédent familial de cancer du sein. La seule explication de mon médecin était la malchance. J'ai eu une détection précoce, évidemment. La mammographie qui a montré mon cancer du sein de stade 1 était probablement ma huitième mammographie annuelle. Si la détection précoce fonctionnait, je n'aurais pas actuellement de cancer dans mon foie.
– Renée

'À ce stade, nous sommes tous très conscients que la détection précoce et la prévention sont des affaires énormes, mais nous ne savons pas tous que nous avons besoin de plus de dollars de recherche pour la recherche sur le cancer du sein métastatique, car c'est ce qui va tuer des gens.'
– Kimberly

Les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique n'ont rien fait de mal.

«Les gens supposent que je n'ai pas eu de mammographies ou parce que je suis en surpoids, c'est pourquoi je l'ai eu. Mais j'ai rencontré tellement de femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique de toutes formes, tailles, âges et habitudes alimentaires. MBC ne fait pas de discrimination. Les gens ne se rendent pas compte qu'ils blâment la victime.
– Barbara

«Les gens pensent que si quelqu'un meurt d'un cancer du sein, il doit avoir fait quelque chose de mal, comme s'il était vraiment vieux, ou en surpoids, ou qu'il n'a pas passé de mammographie. Et si vous n'êtes pas d'accord, ils pensent que c'est une sorte de défaut personnel. C'est la biologie ; ce n'est pas un défaut de caractère.
– Catherine

Un diagnostic peut être un facteur de motivation.

«J'ai commencé à faire de l'exercice sur un vélo couché dans mon sous-sol juste avant mon diagnostic. Après mon opération et les complications de l'opération, je suis remonté sur mon vélo dès que j'ai pu. Quelques mois plus tard, j'ai commencé à faire de la randonnée à l'extérieur. Le plus de paix que je puisse trouver pour gérer cela est de simplement sortir et faire de la randonnée. Depuis 2012, j'ai parcouru 12 des montagnes de 14 000 pieds ou plus dans le Colorado. C'est un gros problème, même pour quelqu'un qui n'est pas malade !
– Renée

'Je suis parti en invalidité il y a 2 ans et maintenant je travaille beaucoup pour l'association MBC MetaVivor . Je fabrique des chapeaux avec des pulls usagés et je les vends pour récolter des fonds pour la recherche MBC. j'ai commencé un campagne sur les réseaux sociaux pour récolter des fonds pour la recherche. J'ai défilé à Washington lors de la journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique. On m'a donné ce temps et j'espère que je l'utilise bien et à bon escient.'
– Katie

« J'ai toujours dit qu'un jour je verrais le Grand Canyon en hélicoptère. Au lieu que ce jour soit dans 10 ans, j'essaie de trouver comment le faire bientôt. C'est mon objectif maintenant, faire bouger les choses au lieu de les remettre à demain.
– Wanda

«Je suis très conscient que mon temps est limité, alors j'ai voyagé pour renforcer les relations dans ma famille et raviver des amitiés. Je veux passer ce temps avec les gens dans ma vie qui sont vraiment importants pour moi. Je ressens un réel sentiment d'urgence de voir des gens qui ont fait partie de ma vie, alors j'ai beaucoup voyagé. Je vis la vie à un rythme rapide parce que je sais que je ne pourrai peut-être pas toujours le faire. Si je ne deviens pas la personne que j'ai toujours voulu être maintenant, quand le ferai-je ? Malgré les limitations, si ce n'est pas maintenant, quand ?'
– Barbara