La maladie de Lyme chronique est-elle réelle ? Les patients disent oui, mais de nombreux médecins ne sont pas d'accord

Sylvia Janicki ne se souvient pas d'avoir été mordue par une tique en 2014, mais elle a développé une éruption cutanée, un signe distinctif de maladie de Lyme , la maladie infectieuse la plus courante (et la plus redoutée) maladie transmise par les tiques aux Etats-Unis. Dans les 24 heures suivant l'apparition de l'éruption cutanée, un médecin a diagnostiqué le Lyme chez le résident de 29 ans de Seattle. Elle a été rapidement traitée avec une dose standard de quatre semaines d'antibiothérapie, qui a guéri ses symptômes pseudo-grippaux.

Jusqu'à ce que non. Quelques mois plus tard, ses maux de tête, sa fièvre et sa fatigue sont revenus, ainsi qu'une pression à la tête, un engourdissement et des picotements dans les jambes. J'ai eu du mal à marcher un demi-mile jusqu'au marché, ce qui était alarmant car, à ce moment-là, je courais régulièrement de quatre à cinq milles par jour, dit Janicki. C'est alors que la confusion parmi mes médecins a commencé. La connaissance standard est qu'une fois que vous êtes traité avec des antibiotiques, tout va bien, dit-elle.

Dans un effort pour comprendre pourquoi elle se sentait si mal, les médecins de Janicki ont ordonné une variété de tests d'imagerie et de sang, mais ils sont tous revenus négatifs. La sclérose en plaques, une maladie du système nerveux central, a été rejetée comme diagnostic possible. Elle a reçu une autre série d'antibiotiques d'un médecin intégrateur. Ses symptômes ont disparu, pour revenir encore une fois.

Finalement, Janicki a été référée à un naturopathe alphabétisé de Lyme un an après son diagnostic initial de la maladie. On lui a finalement dit qu'elle avait affaire à une maladie de Lyme chronique.

Transmis par la morsure d'un tique à pattes noires infectée , la maladie de Lyme est due à la Borrelia burgdorferi bactéries, selon le Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC). Alors que 30 000 cas de Lyme sont rapportés au CDC chaque année , on estime que le nombre réel de personnes diagnostiquées est beaucoup plus élevé, jusqu'à 300 000. C'est une maladie que je crois être une épidémie, dit Christine Green, MD , un médecin de famille basé à San Francisco qui se spécialise dans le traitement de la maladie de Lyme.

Alors pourquoi est-ce alors l'un des sujets les plus controversés en médecine ? Contrairement à un diagnostic de Lyme standard, la maladie de Lyme chronique (CLD) n'est pas une maladie officiellement reconnue et c'est un terme profane controversé que de nombreux médecins n'utilisent même pas eux-mêmes. En fait, ils sont divisés sur s'il s'agit d'une vraie maladie et certains médecins l'ont ouvertement qualifié de faux diagnostic.

Ce que les patients savent : leurs symptômes sont très réel, et dans certains cas, complètement invalidant et voleur de vie, alors que se passe-t-il exactement ?

Quand la maladie de Lyme tourne mal

Lyme n'est pas toujours une maladie du visage. La tristement célèbre éruption cutanée en forme d'œil de bœuf, comme celle qu'a connue Janicki, n'apparaît que dans 70 à 80 pour cent des personnes qui reçoivent une morsure infectée et cela peut ne pas ressembler du tout à une cible chez certaines personnes.

Pour aggraver la confusion, Symptômes de Lyme peuvent facilement vous anéantir, mais sont si peu spécifiques qu'ils sont difficiles à attraper avant que la maladie ne progresse. Christina Kovacs, 31 ans, dit qu'elle avait l'impression d'avoir eu une grippe estivale peu de temps avant d'entrer à l'université en 2006. J'ai passé un mois malade au lit. J'ai testé la mononucléose au moins trois fois au cours de mon premier semestre à l'université. Je savais que je ne me sentais pas bien, mais tout le monde n'arrêtait pas de me dire que j'allais bien, alors je me suis débattu, dit Kovacs. J'ai eu de la fièvre, de la fatigue, des frissons, de la faiblesse et migraine .

Ses médecins lui ont fait une ronde de antibiotiques , pensant qu'elle pourrait avoir une streptocoque ou une maladie bactérienne. Ceux-ci ont aidé certains, mais quand j'ai terminé le cours de 7 jours, tous les symptômes sont revenus, dit-elle. Une fois de plus, on lui a prescrit plus d'antibiotiques. Finalement, la fièvre et les frissons ont disparu, mais la fatigue et les migraines ont persisté. Pourtant, elle n'a pas compris ce qui se passait.

Dans la plupart des cas, lorsque la maladie de Lyme est facilement diagnostiquée, une dose de trois à quatre semaines des antibiotiques oraux comme la doxycycline ou l'amoxicilline l'élimineront et vous pourrez reprendre une vie normale. Mais les rapports montrent que pour 10 à 20 pour cent Parmi les personnes diagnostiquées avec la maladie de Lyme, des symptômes mystérieux – douleurs articulaires, fatigue incessante, brouillard cérébral – persistent au-delà du point auquel les médecins s'attendent.

C'est appelé syndrome de la maladie de Lyme post-traitement (PTLDS). Les patients qui en souffrent ont été clairement diagnostiqués avec la maladie de Lyme, ce qui signifie qu'ils ont subi une morsure de tique ou une éruption cutanée en œil de bœuf, et traités avec des antibiotiques, mais restent coincés avec des symptômes persistants qu'ils ne peuvent tout simplement pas secouer. Une nouvelle étude dans la revue BMC Santé Publique estime qu'il y aura deux millions de cas de PTLDS d'ici 2020.

Mais PTLDS n'est pas interchangeable avec Lyme chronique, qui jette un filet plus large et peut être utilisé pour décrire les cas où un B. burgdorferi l'infection n'a jamais été officiellement diagnostiquée, selon le Institut national des allergies et des maladies infectieuses (NIAID) .

C'est là que les choses se compliquent. On peut dire aux gens qu'ils ont une MPC sans preuve qu'ils ont déjà été mordus par une tique. Ou bien on leur dit que, faute d'autre explication, le diagnostic par défaut est la maladie de Lyme. Et lorsque vous recherchez une validation, CLD peut sembler être la réponse que vous recherchiez.

Le problème avec les symptômes de la MPC

C'est qu'ils sont courants : douleurs musculo-squelettiques, fatigue, maux de tête, manque de sommeil ou mauvaise humeur - toutes choses qui sont attribuées à la MPC - ce sont des symptômes dont les études du CDC montrent qu'une bonne partie de la population adulte se plaint, dit Paul Auwaerter, MD , directeur clinique de la division des maladies infectieuses de Johns Hopkins Medicine et expert des maladies transmises par les tiques.

Kovacs a passé des années à passer de spécialiste en spécialiste pour essayer de résoudre chaque problème au fur et à mesure qu'il se présentait - le cardiologue après des vertiges et des évanouissements, le doc gastro-intestinal pour les problèmes digestifs. À cause de cela, il était si facile de tomber entre les mailles du filet, dit-elle. Ses symptômes allaient de l'hypotension artérielle aux douleurs articulaires, en passant par les étourdissements et la confusion, la maladresse et les migraines.

Le résident d'Ashland, KY, qui dirige maintenant le blog Dame de Lyme , on ne lui dira qu'elle souffre de la maladie de Lyme chronique qu'en septembre 2011, plus de cinq ans après être tombée malade. Elle n'a jamais trouvé de morsure de tique , mais dit qu'elle a passé du temps dans les bois et n'a jamais vérifié son corps par la suite.

C'est là que les choses se compliquent : si vous ne trouver une tique attachée sur votre corps , n'avez pas vu d'éruption cutanée ou n'avez pas été testé positif pour la bactérie, comment les médecins peuvent-ils être sûrs que vous vous sentez épuisé, brumeux et douloureux à cause de Lyme ? Et si vous vivez dans un état où Lyme n'est pas endémique ?

Il peut y avoir beaucoup de des explications pour lesquelles vous êtes fatigué , mais je pense que les médecins ont étiqueté un pourcentage assez élevé de personnes comme ayant souffert de Lyme alors qu'il n'y a aucune raison claire de comprendre pourquoi c'est Lyme par opposition à une autre maladie, dit le Dr Auwaerter. Fibromyalgie, sclérose en plaques, apnée du sommeil, anémie et dépression non diagnostiquée sont toutes des conditions qui peuvent imiter ces symptômes inexpliqués.

Le problème, explique le Dr Auwaerter, est qu'il n'y a pas de preuves solides derrière le diagnostic d'une personne atteinte de Lyme sur la base de ces symptômes, et se précipiter pour le faire pourrait conduire à des diagnostics inexacts. Cependant, cela ne veut pas dire que leur souffrance n'existe pas. Les gens cherchent des réponses et cherchent souvent désespérément des conseils. Ce sont des problèmes très difficiles à traiter, dit-il.

Les défis des tests

Si vous avez reçu un diagnostic de maladie de Lyme, votre médecin peut l'avoir fait sur la base d'un test à deux niveaux (cela détecte la présence d'anticorps dans le sang, qui peuvent être trouvés dans le corps quelques semaines après l'infection par la bactérie) ou vous peut avoir été diagnostiqué en fonction des symptômes, comme une éruption cutanée claire.

Cependant, il existe des limites aux tests, qui vont de l'échantillonnage de sang et de liquide à l'imagerie cérébrale. Nous n'avons pas de test parfait pour identifier un actif B. burgdorferi infection, dit Brian A. Fallon, MD, chef du Centre de recherche sur les maladies de Lyme et les tiques au Columbia University Irving Medical Center co-auteur de Vaincre la maladie de Lyme .

Finalement, mon médecin a dit : « Je ne peux plus vous aider. »

Plus particulièrement, il dit que la sélectivité et la sensibilité des tests disponibles produisent à la fois des faux positifs et des négatifs. En plus de cela, vous devez être testé dans la bonne fenêtre ; faites-le trop tôt ou trop tard et vous pourriez également obtenir un résultat bidon. C'est incroyablement déroutant, dit le Dr Fallon, qui ajoute que les tests actuellement en cours de développement peuvent aider à mieux identifier les marqueurs d'infection actifs.

L'histoire est encore pire pour les personnes présentant des symptômes persistants de type Lyme qui ont non test pour déterminer ce qui se passe, ouvrant ainsi la porte à un diagnostic de MPC avec peu de preuves à l'appui.

Ensuite, il y a des médecins qui ne croient tout simplement pas leurs patients, livrant une énorme injustice aux gens qui veulent juste se sentir à nouveau eux-mêmes. Finalement, mon médecin a dit : « Je ne peux plus vous aider », se souvient Janicki. Plus tard, d'autres médecins lui diraient que sa maladie était une produit du stress , la dépression, ou le résultat des rigueurs de l'école supérieure. En tant que jeune femme présentant des symptômes non spécifiques, il était particulièrement difficile de trouver de l'aide. Il est très facile de rejeter les femmes dans la vingtaine, dit-elle.

Pourquoi les antibiotiques ne sont pas toujours la réponse

Au-delà des tests, le traitement de la maladie de Lyme a également présenté ses défis, et un traitement antibiotique standard n'étouffe pas toujours une infection dans l'œuf. Il y a des gens qui ne récupèrent pas complètement après une antibiothérapie. Et certaines personnes voient leur santé profondément altérée par l'infection. C'est absolument vrai, et nous ne comprenons pas tout à fait pourquoi, dit le Dr Auwaerter.

Dans une Étude 2017 publiée dans PLOS Un , les preuves animales suggèrent que B. burgdorferi peut survivre au traitement antibiotique standard chez certains, car les bactéries peuvent devenir tolérantes et se cacher essentiellement dans des organes comme le cerveau. Le bogue est intelligent, furtif et, en tant que tel, peut être difficile à détecter et à éradiquer. Le tableau d'ensemble que nous commençons à voir est que certains patients développent des réponses immunitaires médiocres à l'infection et ne réussissent pas bien avec un traitement antibiotique [standard], selon l'auteur de l'étude Monica E. Embers, PhD , professeur assistant à la division de bactériologie et de parasitologie de l'université de Tulane.

De plus, les tiques sont profondément sales, disent certains experts, ce qui signifie qu'elles pourraient avoir la capacité de vous infecter avec plus d'une bactérie, ce qu'on appelle la co-infection (une idée que beaucoup les experts ne soutiennent pas ).

Jusqu'à ce que des traitements ciblés soient identifiés, les patients - et souvent leurs médecins - ne savent pas quoi faire, mais la recherche de le NIAID montre que ces personnes se noient en fait dans des symptômes bien réels. Ils peuvent souffrir de problèmes neuropsychiatriques ou de mémoire, de fluidité verbale ou de problèmes de vitesse de pensée (ensemble connus sous le nom de brouillard cérébral) ou souffrir de dépression ou d'anxiété qu'ils n'avaient pas avant Lyme, explique le Dr Fallon.

Alors, quoi alors ? La réponse n'est certainement pas plus d'antibiotiques. La plupart des patients que je vois ont déjà suivi une énorme quantité d'antibiotiques pour tenter d'éradiquer la cause de leur maladie, explique le Dr Fallon.

Trouver le bon traitement

Le défi consiste maintenant à aller au-delà des antibiotiques vers des approches plus basées sur les symptômes, comme celles qui traitent la dépression ou l'anxiété ou qui ciblent la douleur neurologique. Mais souvent les patients hésitent. Ils ont subi une invalidation tellement traumatisante de la part de la communauté médicale qu'ils sont réticents à essayer la médecine basée sur les symptômes parce qu'ils ont l'impression que s'ils le font, c'est céder à ce que les médecins leur ont toujours dit, que ce n'est pas Lyme. Cela devient un obstacle à l'obtention de soins optimaux, explique le Dr Fallon.

Beaucoup se tournent également vers des thérapies alternatives qui ne sont pas étayées par des preuves scientifiques, notamment la thérapie à l'oxygène, à l'énergie ou aux métaux lourds, l'utilisation non conforme de médicaments ou même la greffe de cellules souches. Un article de 2015 dans Maladies infectieuses cliniques a sévèrement critiqué ces traitements, les qualifiant de non prouvés et peut-être dangereux.

Phillip Baker, PhD, le directeur exécutif du Fondation américaine de la maladie de Lyme (ALDF) était l'un des auteurs du rapport. Il est très enthousiaste avec son rejet de la CLD et de nombreux médecins qui la diagnostiquent. Sans qu'il s'agisse d'une maladie reconnue, il est difficile d'obtenir une couverture d'assurance, de sorte que les patients sont obligés de payer de leur poche pour le traitement.

Baker dit que ces médecins profitent de Lyme et que certains patients déboursent 70 à 80 000 $ dans une recherche futile de solutions, en particulier après l'échec d'un traitement antibiotique à long terme. Une étude en PLOS Un , par exemple, a constaté que les personnes atteintes de PTLDS ont des coûts de soins de santé de 4 000 $ plus élevés et endurent plus de visites chez le médecin que celles sans PTLDS.

J'ai dû faire du financement participatif deux fois [afin de payer les traitements], explique Kat Woods, 35 ans, basée à Seattle, la blogueuse derrière EspoirGuérirCuisiner , un site pour les personnes souffrant de Lyme ou d'autres maladies chroniques. Woods se souvient avoir été mordu par une tique à l'âge de 13 ans, mais n'avait pas reçu de diagnostic de Lyme à l'époque. Elle souffrait de terribles symptômes neurologiques qui ont été signalés à tort comme une rotation de maladies, notamment la maladie mentale, le syndrome du côlon irritable et la fibromyalgie.

À l'âge de 23 ans, elle prenait des poignées de psychotropes. À ce moment-là, mon corps a cédé, dit Woods. Ce n'est que lorsqu'elle a contacté un naturopathe qu'elle a senti que sa douleur était vraiment reconnue. Puis, elle a reçu sa réponse : Lyme, en plus d'autres co-infections. Woods a ensuite déménagé à Seattle spécifiquement pour suivre des soins médicaux avec un médecin spécialisé dans les maladies chroniques complexes (un surnom pour un médecin lettré de Lyme », dit-elle).

La route vers le bien-être pour Woods a duré des années et beaucoup d'argent. Je suis tellement reconnaissante et contrariée que le financement participatif soit une option. Nous sommes des gens qui sont déjà tellement malades et c'est complètement écrasant de devoir sortir et, comme je l'appelle, faire de la mendicité numérique. Nous devons mendier de l'argent auprès d'étrangers parce que le gouvernement et les médecins ne reconnaissent pas que nous avons une vraie maladie, dit-elle, ajoutant que presque tous ses amis avec Lyme ont dû se tourner vers le financement participatif pour financer des traitements.

Comprendre la voie à suivre

Un refrain courant : la maladie de Lyme chronique est une réponse facile à un problème apparemment impossible à résoudre. Le dialogue sur le CLD provoque des sentiments forts et a été plus acrimonieux que tout autre aspect de la maladie de Lyme, écrit Paul M. Lantos, MD, de l'Université Duke, dans un article de 2016 dans le Cliniques de maladies infectieuses d'Amérique du Nord . Ce qui est clair, c'est que les patients ressentent une douleur très réelle, peu importe si la cause est Lyme ou non, dit-il. C'est un point sur lequel les deux parties sont d'accord.

Mais les patients sont pris au milieu , la communauté médicale leur fait défaut et ils en souffrent. Il est difficile d'être votre propre défenseur lorsque vous manquez d'énergie pour défendre votre santé. Le problème est que les patients ne sont pas pris en charge, explique le Dr Green.

Nous ne ferions cela dans aucune autre maladie. Nous enquêterions sur ce qui se passe.

Elle-même n'utilise pas le terme Lyme chronique, elle l'appelle plutôt Lyme tardif, qui fait référence à la maladie de Lyme qui a été manquée ou traitée de manière inefficace. [Ces symptômes chroniques] causent beaucoup de maladies et de morbidité, une perte d'heures productives et une qualité de vie, dit-elle.

Pourtant, de nombreux patients rapportent que leurs propres médecins agitent la main, leur disant que leurs symptômes persistants n'existent pas vraiment. Ils peuvent soupçonner qu'ils ont une maladie en phase terminale comme le cancer et commencer à se démener, sautant de médecin en médecin pour trouver de l'aide. En moyenne , ces patients consultent sept médecins, consultent un médecin 20 fois par an et doivent parcourir plus de 80 kilomètres pour le faire. La logistique à elle seule est un fardeau incroyable.

Nous ne ferions cela dans aucune autre maladie, déclare le Dr Green. Nous changerions notre traitement ou enquêtions sur ce qui se passait, sans dire « oh, tout est dans votre tête ».

Comment obtenir l'aide dont vous avez besoin

Que le problème soit ou non la maladie de Lyme, défendre votre santé est une tâche importante et de grande envergure lorsque vous vous sentez malade. Voici comment naviguer dans les eaux et trouver de l'aide.

Contactez un membre de votre famille proche ou un ami qui est disponible pour passer des appels téléphoniques et lutter contre les réclamations d'assurance en votre nom, suggère Woods, ce qui peut aider à réduire le stress lorsque vous vous sentez trop mal pour le faire vous-même.

Recherchez des hashtags sur Instagram pour trouver des personnes qui ont souffert de la maladie de Lyme ou d'une maladie chronique. Ils peuvent vous donner des idées pour trouver des ressources, des informations ou vous suggérer des médecins dans votre région. À tout le moins, vous pouvez vous connecter avec d'autres personnes qui se rapportent à ce que vous vivez, dit Woods.

Si votre médecin vous licencie, trouvez un autre médecin qui est prêt à travailler avec vous et à vous expliquer les choses, dit Kovacs. Il ne s'agit pas de trouver quelqu'un qui vous diagnostiquera une maladie de Lyme chronique, mais plutôt un médecin qui écoutera votre histoire avec respect.

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