À 35 ans, on m'a diagnostiqué un cancer rare des décennies après avoir été exposé à l'amiante

Il y a près de 15 ans, Heather Von St. James a appris qu'elle avait moins de deux ans à vivre en raison de mésothéliome . C'est un cancer rare lié à l'amiante, un minéral auquel Von St. James avait été exposé pour la dernière fois près de 30 ans auparavant.

Tout a commencé début août 2005. Après avoir donné naissance à sa fille Lily par césarienne, Von St. James, une coiffeuse de 35 ans vivant à Minneapolis, s'attendait à ce que sa nouvelle maman soit fatiguée. Mais elle n'était pas préparée pour le épuisement osseux qui a suivi lorsqu'elle est retournée au travail un mois plus tard.

j'étais à bout de souffle tout le temps. J'étais pâle, je me sentais comme de la merde et j'étais tellement fatiguée. Je ne m'étais jamais sentie aussi fatiguée auparavant, se souvient-elle. Pour garder son travail, Von St. James s'est assise sur un tabouret pendant qu'elle coupait les cheveux des clients. Entre les rendez-vous, elle essayait de reprendre son souffle dans l'arrière-boutique. Puis, elle s'est traînée jusqu'au travail.

Deux mois plus tard, début novembre 2005, Von St. James craignait que quelque chose n'allait pas chez elle après qu'elle s'est évanouie alors qu'elle se préparait pour le travail.

J'ai fait lever et sortir Lily du lit, je l'ai mise dans sa balançoire et je suis descendu dans notre sous-sol pour prendre la lessive. À mi-hauteur des escaliers, j'étais complètement essoufflée – littéralement à bout de souffle, dit-elle. Elle est arrivée sur le canapé. Puis, elle s'est évanouie.

Une heure plus tard, elle s'est réveillée en écoutant sa fille roucouler. Elle a appelé le salon et a dit qu'elle ne pouvait pas entrer. Immédiatement après cela, elle a contacté le bureau de son médecin de famille pour prendre rendez-vous.

Au début, le médecin de Von St. James a soupçonné que son épuisement était dû à une anémie due à une perte de sang lors de sa césarienne. Il lui a conseillé de prendre suppléments de fer pendant une semaine et puis revenir. Lors de son rendez-vous de suivi, cependant, des analyses de sang supplémentaires ont suggéré que quelque chose d'autre se passait. Son médecin a soupçonné qu'elle pourrait avoir une maladie cardiaque post-partum qui a fait grossir le cœur, alors il a ordonné une radiographie pulmonaire. Au lieu d'un cœur plus gros que d'habitude, cependant, l'imagerie a révélé que Von St. James avait un accumulation de liquide dans ses poumons . Elle avait du mal à respirer parce que ses poumons ne pouvaient pas se gonfler complètement.

Le lendemain, alors que son mari surveillait leur fille à la maison, Von St. James s'est rendue dans un hôpital voisin pour se faire drainer les poumons. C'était très surréaliste, se souvient-elle. Une minute tout va bien, la suivante, vous êtes dans un hôpital avec une aiguille coincée dans le dos.

Le pneumologue a retiré environ un litre de liquide mais s'inquiétait de sa couleur. En règle générale, les poumons contiennent moins de quatre cuillères à café de liquide de couleur paille, mais les siens étaient de la couleur du thé glacé, un indicateur que le liquide contenait du sang. Parfois, cela peut être le signe d'un tumeur maligne . Le médecin a donc ordonné une tomodensitométrie, qui a révélé une masse, mais ils auraient besoin de faire plus de tests et une biopsie à l'aiguille pour identifier exactement de quoi il s'agissait.

À ce stade, il était clair que les problèmes de santé de Von St. James n'avaient rien à voir avec sa récente grossesse ou la fatigue post-partum. Mon mari est venu me chercher, je lui ai dit qu'ils avaient trouvé une masse, et nous avons continué à regarder Lily, genre, Ce n'est pas pour cela que nous nous sommes inscrits. Ce n'est pas la nouvelle parentalité pour laquelle nous nous sommes inscrits. C'est censé être joyeux, elle dit.

Heather avec Lily comme un bébé

Deux semaines plus tard, le 21 novembre 2005, Von St. James a reçu un diagnostic de mésothéliome pleural malin (MPM), une forme agressive de cancer.

Le mésothéliome est relativement rare, représentant moins de 1% de tous les cas de cancer , mais un cas comme celui de Von St. James est particulièrement rare. La plupart des patients atteints de mésothéliome sont des hommes, et l'âge moyen du diagnostic est de 74 ans, selon le Société américaine du cancer . Von St. James avait 35 ans. Son pneumologue lui a dit qu'il n'avait jamais vu qu'un seul autre patient atteint de mésothéliome aussi jeune qu'elle.

Comme l'a expliqué le médecin de Von St. James, le mésothéliome tire son nom de son origine : le mésothélium, une fine couche de tissu qui recouvre la plupart de nos organes internes. Comme la majorité des cas de mésothéliome, le cancer de Von St. James s'est produit dans la plèvre, ou le tissu tapissant les poumons.

Il y a un malentendu que l'amiante est interdit, et donc plus un problème.

Le mésothéliome est unique en ce qu'il est le plus souvent causé par Exposition à amiante , un type de minéral présent naturellement dans les faisceaux de fibres. À la fin des années 1800, l'amiante était considéré comme un matériau merveilleux, prisé pour sa résistance à la chaleur, au feu et à l'électricité. Les fabricants et les constructeurs l'ont utilisé dans l'isolation, les bardeaux de toiture, les carreaux de plafond et de sol, les navires et les plaquettes de frein, parmi de nombreux autres produits. Mais au début des années 1900, nous avions appris que l'inhalation d'amiante causait des cicatrices dans les poumons : c'était trop beau pour être vrai, et bientôt, les experts apprendraient que le matériau omniprésent peut conduire directement au cancer.

La plupart des patients atteints de mésothéliome sont des hommes plus âgés car ils étaient plus susceptibles d'être exposés à de grandes quantités d'amiante au travail dans des industries telles que l'exploitation minière, la fabrication, la construction, la réparation de maisons, la construction navale et l'armée avant le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) classé l'amiante comme cancérogène en 1977 et des efforts ont été déployés pour limiter l'exposition à l'amiante sur le lieu de travail. Mais certains d'entre eux ont également emporté de la poussière d'amiante sur leurs vêtements et leur peau, mettant également en danger les membres de leur famille.

Pendant l'enfance de Von St. James dans les années 1970, son père travaillait dans la construction. Je me souviens quand il rentrait du travail après avoir mélangé de l'amiante dans des cloisons sèches, sa veste était couverte de cette poussière blanc grisâtre, dit-elle. Il l'accrochait dans notre entrée après le travail, et je le portais quand je courais dehors pour nourrir mon lapin, ratisser la cour ou ramasser le courrier. J'ai adoré porter cette veste parce que c'était celle de mon père. C'est cette exposition apparemment innocente dans l'enfance qui a probablement conduit au diagnostic de mésothéliome de Von St. James trente ans plus tard. La chronologie était logique, car la maladie apparaît généralement environ 20 à 30 ans après l'exposition initiale à l'amiante.

Lorsque vous inhalez de la fibre d'amiante, elle traverse vos voies respiratoires et s'incruste à l'intérieur du bord de votre poumon, explique Raja M. Flores, M.D. , professeur et chef du service de chirurgie thoracique qui traite les patients atteints de mésothéliome à l'hôpital Mount Sinai de New York. À chaque respiration que vous prenez, cette petite fibre se frotte contre votre paroi thoracique. C'est comme une cicatrice devenue sauvage. Avec le temps, cette irritation peut créer un tissu cicatriciel dans les poumons appelé asbestose. À l'intérieur de ce tissu cicatriciel, les tumeurs malignes du mésothéliome peuvent commencer à se développer.

Mon père allait juste travailler pour subvenir aux besoins de sa famille, dit Von St. James. Mais après avoir appris le diagnostic de sa fille, il a lutté contre la culpabilité. Lorsqu'il a prié avec son pasteur, il lui a dit de ne pas s'inquiéter : sa fille serait un phare, une lueur d'espoir pour les autres qui souffraient. Mon père a trouvé beaucoup de réconfort là-dedans. Il a vu un plus grand objectif dans ma maladie, dit-elle.

Heather Von St. James et son père se réconfortent dans son rôle de phare : une lueur d'espoir pour les autres.

Le pronostic typique du mésothéliome est d'environ un an, et les options de traitement étaient limitées pour Von St. James et le sont toujours, selon le Centres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes (CDC). On a dit à Von St. James qu'elle pourrait avoir 15 mois à vivre, mais elle était déterminée à survivre pour sa fille. Au cours de l'année suivante, elle a subi une intervention chirurgicale complexe au cours de laquelle tout son poumon affecté a été retiré ainsi que quatre séances de chimiothérapie et trente séances de radiothérapie. Pendant qu'elle naviguait entre le traitement et le rétablissement, ses parents, son mari et sa sœur ont aidé à prendre soin d'elle et de sa fille.

Aujourd'hui, Von St. James est un survivant du mésothéliome, un coach contre le cancer et un défenseur de l'interdiction mondiale de l'utilisation de l'amiante. Bien que la vie avec un poumon et des lésions nerveuses dues aux radiations présente de nombreux défis, elle a survécu à son pronostic de près de quinze ans. Son père est décédé d'un cancer du rein il y a quelques années.

L'amiante peut sembler une menace du passé, mais il n'a pas encore été totalement interdit aux États-Unis et dans de nombreux autres pays.

Il y a un malentendu que l'amiante est interdit, et donc plus un problème, dit Von St. James. Bien que l'Occupational Safety and Health Administration (OSHA) ait publié des normes pour protéger les travailleurs contre l'amiante et que l'Environmental Protection Agency (EPA) ait interdit de nombreux produits contenant de l'amiante dans les années 1970, les bâtiments et les produits construits avant cette date pouvaient encore contenir de l'amiante. Quoi de plus? Au moment du rapport, les États-Unis continuent de fabriquer et d'importer des produits contenant de l'amiante, dont la grande majorité est utilisée dans l'industrie du chlore, par un rapport publié par le CDC . On ne sait pas exactement combien d'amiante est importée, bien qu'il puisse être trouvé dans de nombreux produits différents, y compris des articles traditionnellement fabriqués avec, tels que des matériaux de construction et des garnitures et plaquettes de frein, ainsi que des joints, des lamelles, du fil et du fil, entre autres.

De nombreux Américains supposent que la menace de l'amiante a été gérée, mais on la trouve toujours dans un nombre incalculable d'écoles, de maisons et de bâtiments à travers les États-Unis. Les bris de carreaux, de plafonds ou de murs dus à des catastrophes naturelles, à des rénovations ou à des projets de bricolage pourraient permettre à ces fibres nocives de pénétrer dans l'air et de faire des ravages à l'intérieur des tissus délicats qui tapissent nos poumons. Aujourd'hui, la plupart des gens sont exposés à l'amiante pendant les travaux de construction, de rénovation et de démolition. Et la vérité est que l'amiante est toujours importé dans notre pays dans une multitude de produits différents et utilisé dans certaines usines de fabrication.

Pour vous protéger et protéger vos proches, le Dr Flores conseille d'être vigilant à l'amiante dans votre maison. Avant de vous attaquer à des projets de rénovation do-it-yourself comme le décapage des plafonds en pop-corn, l'arrachement de l'isolation ou l'enlèvement de vieux revêtements de sol, embauchez des spécialistes qui peuvent tester la présence d'amiante et l'enlever correctement.

Alors que le mésothéliome est rare et que les taux de la maladie ont diminué des années 1990 au milieu des années 2000, le nombre de cas aux États-Unis est passé en haut légèrement à partir de 2015 - un indicateur que l'amiante est toujours une menace, selon le CDC . Chaque année, environ 3000 nouveaux cas sont diagnostiqués aux États-Unis et dans le monde, environ 107 000 personnes meurent de maladies liées à l'amiante, selon le Organisation mondiale de la santé (OMS) . Von St. James dit qu'elle s'est fait de nombreux amis tout au long de son travail, mais les a perdus peu de temps après. L'espérance de vie moyenne pour cette maladie est de quatre à dix-huit mois, et la plupart des gens meurent au cours de cette période, dit-elle. Si j'ai de la chance, j'apprends à connaître quelqu'un pendant quelques années, nous nous rapprochons, puis ils décèdent.

Pour mettre fin aux maladies liées à l'amiante, l'OMS recommande que tous les pays cessent d'utiliser l'amiante. Aux États-Unis, une législation est actuellement en préparation pour une interdiction totale de l'amiante, mais la politique partisane a bloqué ses progrès. Les législateurs se sont disputés sur la façon dont l'interdiction pourrait affecter certaines poursuites, conduisant à une impasse. On le sait depuis combien de décennies ? dit le Dr Flores. C'est une évidence, il suffit de l'interdire.

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